Janni kam mit dem Morbus-Crouzon-Syndrom zur Welt. Eine seltene Erkrankung, bei der die Schädelknochen nach innen wuchern.
Janni ist 17 Monate alt, liebt bunte Spielzeugautos, sein verwaschenes Einschlaf-Bärchen. Und die Sonne, die über seinem Bettchen hängt und Musik macht. Er lacht viel.
Aber wenn er einen weißen Kittel oder eine Spritze sieht, beginnt er zu weinen und zu schreien, sein ganzer Körper bäumt sich auf. Mit seinen 17 Monaten hat Janni schon sieben schwere Operationen hinter sich …
Janni kam mit dem Morbus-Crouzon-Syndrom zur Welt. Einer extrem seltenen Erkrankung (1 : 90 000), bei der die Schädelknochen nach innen wuchern und verknöchern. Die grausame Folge: Damit sein Gehirn Platz findet, muss sein kleines Köpfchen regelmäßig aufgetrennt und Titanplatten eingesetzt werden.
Bereits mit sieben Monaten musste Janni den ersten, zwölfstündigen Eingriff über sich ergehen lassen – bis zu seinem 9. oder 10. Lebensjahr könnten ihm noch bis zu 30 weitere bevorstehen, so die medizinische Prognose. Jannis nächster OP-Termin ist bereits im Januar.
Der Druck im Kopf könnte seine Ohren, Augen und das Gehirn schwer schädigen, deshalb muss Jani alle zwei Tage zur Reha und ständig ärztlich kontrolliert werden. Für ihn und seine Familie bedeutet das eine große Belastung.
Jannis Vater, Wolfram Thiem (45), der als Hotelier vor vier Jahren Insolvenz anmelden musste, und mit seiner Frau Nicole (25) und Janis Bruder Leon (4) in Mehlingen lebt: „Wir brauchen dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug. Den speziellen Kindersitz zahlt zwar die Krankenkasse, aber ich habe ein 15 Jahre altes Auto, das ständig kaputt ist. Außerdem wären für Janni und die langen Transportwege – pro Monat über 1000 Kilometer – eine Standheizung und abgedunkelte Fensterscheiben ganz wichtig.“
Die BILD-Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ beteiligt sich an den Kosten für ein neues Auto – damit der kleine Janni nicht noch mehr leiden muss!