Ihr Javascript im Browser ist deaktiviert.

Es tut uns Leid. Zur sauberen Darstellung der kompletten Webseite wird Javascript benötigt.
Ihr Browser ist entweder veraltet oder/und erlaubt kein Javascript.


Für Spenden und weitere Informationen wenden Sie sich bitte telefonisch oder schriftlich an:

Telefon: 040 347 23 789
Fax: 040 347 23 332
E-Mail: bildhilft@bild.de

Adresse:
BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder”
Axel-Springer-Platz 1
20350 Hamburg

Oder spenden Sie direkt per Überweisung:
BILD hilft e.V. - "Ein Herz für Kinder"
Verwendungszweck: Ein Herz für Kinder
Wenn Spendenquittung gewünscht, bitte Postadresse mit angeben (ab 50 €)

Spendenkonto: 067 67 67
Deutsche Bank Hamburg
BLZ 200 700 00
IBAN DE60 2007 0000 0067 6767 00
BIC DEUTDEHH

Horror-Diagnose Kinderdemenz – Ein Herz für Kinder
Menü
Wir mischen uns dort ein, wo Kinder Hilfe brauchen de|en
Jan Josef Liefers, Botschafter der NCL-Stiftung, informiert sich über Klaras Fortschritte. Sie kommt alle zwei Wochen mit ihrer Mutter Kathrin zur Enzymtherapie ins UKE

Wenn sie alles verlernen

Horror-Diagnose Kinderdemenz

Die Eltern von Klara (6) hoffen auf Stillstand. Es kann so schlecht bleiben, wie es ist. Fortschritt ist ein Albtraum, wenn er nur eine Richtung kennt die falsche.

Klara war eine richtige kleine Plaudertasche. Ohne Punkt und Komma erzählte sie abends ihrer Mama, was sie alles erlebt hat im Kindergarten, beim Spielen. Es war einmal …

Heute fällt es Klara immer schwerer, die richtigen Worte zu finden. Selbst einfachste Sätze kommen ihr nur noch schwer über die Lippen. Und das ist erst der Anfang.

Klara hat NCL (siehe unten). Unbehandelt werden Kinder wie sie alles, was sie können, verlernen. Sprechen, laufen, sehen, essen, schlucken und irgendwann viel zu früh versterben. Sie entwickeln sich rückwärts.

Den Tag der Diagnose wird Mutter Kathrin (36) nie vergessen. Knapp zwei Jahre ist es jetzt her. „Mein Herz zersprang in tausend Stücke. Das Leben, das man sich erträumt hat, wird auf einmal komplett zerstört. Man hält danach sein Liebstes auf der Welt im Arm und kann nicht glauben, dass so eine Krankheit in einem scheinbar gesunden Kind wütet. Dass es zu einem frühzeitigen Tod führen kann …“

NCL bedeutet, Abschied zu nehmen. Die Eltern schauen ihrem Kind beim Sterben zu. Unerträglich.

Jan Josef Liefers (53) engagiert sich seit zehn Jahren für die NCL-Stiftung: „Sie können sich vorstellen, dass mir das als vierfacher Vater besonders nahegeht. Meine Kinder sind alle gesund und glauben Sie mir, seitdem ich mich für NCL einsetze, bin ich mir jeden Tag aufs Neue bewusst, was das bedeutet.“

Liefers hat das Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg besucht. Hier engagiert sich die Kinderärztin Dr. Angela Schulz (43) mit ihrem Team seit gut 15 Jahren für die Patienten dieser extrem seltenen Stoffwechselerkrankung. Aus ganz Deutschland und weltweit (z. B. aus Japan) kommen die Betroffenen hier ins NCL-Zentrum. So wie Isabella (7) mit ihren Eltern.

„Mit vier Jahren ging es los. Auf einmal erbrach sich Isabella ständig. Alles wurde untersucht, gemacht, ohne Diagnose“, erinnert sich Mutter Sabine (40) aus Berlin. „Ein Jahr später sah Isabella immer schlechter. Sie stand am Zaun vom Kindergarten und erkannte mich nicht. Der erste Augenarzt fand nichts, meinte nur, Isabella würde bei den Sehtests die Mitarbeit verweigern. Das war‘s.“

Die Mutter ließ nicht locker, forderte den Chefarzt und bekam die Diagnose. Da war ihre Tochter schon komplett erblindet.

Isabella hat noch so viele Träume. Sie möchte ihr Seepferdchen machen, in einen Tanzkurs gehen, öfter auf ihrem geliebten „Whisky“, dem Therapiepferd, reiten und unbedingt mal einen Prinzen heiraten. „Mit dem will sie ganz viele Kinder haben“, verrät die Mutter. Sie kann ihre Tränen nur schwer zurückhalten. „Was soll ich ihr denn da sagen? Dass sie vielleicht gar nicht alt genug wird, um zu heiraten? Deshalb müssen wir jeden Tag so leben, als ob es der letzte wäre. Wir wissen, dass es nur schlechter, nie wieder besser werden kann.“

Liefers: „Mit Altersdemenz können wir ja mittlerweile irgendwie alle umgehen. Aber Kinder? Die Jungs und Mädchen hätten doch noch alles vor sich, aber kaum hat ihr Leben begonnen, geht es rapide bergab und führt unweigerlich zum frühen Tod. Das kann und will ich nicht akzeptieren. Deshalb meine Bitte: Helfen Sie uns, helfen Sie den Kindern.“

Für Klara gibt es jetzt Hoffnung. Für ihre Form der Erkrankung (NCL2) haben die Ärzte ein Medikament entwickelt, das aufgrund seiner vielversprechenden ersten Ergebnisse schon nach kurzer Testphase zugelassen wurde. Ein Enzym soll in Klaras Köpfchen das Absterben der Nervenzellen verhindern.

„Wir sind sehr glücklich über diese Therapie“, sagt Klaras Mutter. „Aber wir wissen natürlich nicht, was uns erwartet, es gibt ja noch keine Langzeitstudien.“

NCL die Krankheit, bei der Stillstand ein Gewinn ist. Wird es bald doch einen Fortschritt geben, der nicht Richtung Tod führt?

Das ist NCL

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) wird oft auch als Kinderdemenz bezeichnet, da Kinder, die sich in den ersten Jahren völlig normal entwickelt haben, im Verlaufe der Erkrankung alles Erlernte wieder verlieren. Es sind 13 Formen von NCL bekannt, sie führen häufig auch zu Erblindung und zu epileptischen Anfällen.

NCL ist eine Erbkrankheit. In Deutschland sind rund 700 Kinder betroffen. Die Krankheit ist bisher nicht heilbar, führt schon in jungen Jahren zum Tod.

Teilen hilft!

Projekte

Asel in Münster. Ihre Haare hat sie bereits verloren

Münster

Asel kämpft gegen Leukämie – und braucht Hilfe

ALL heißt die Krebsart, die Asels (13) Leben bedroht. Sie wird in Münster behandelt, doch es fehlen noch 50 000 Euro

Ziel: 50.000 €Benötigt: 46.842 €
Informieren und Spenden
Christine Rottland (74) mit „ihren“ Kindern: Seit fast 20 Jahren lebt die Bayreutherin in Kenia

Kampf gegen Armut

Kristina Academy - Für die Straßenkinder Mombasas

Sie bettelten um ein paar Cent, kämpften um eine Handvoll Mais. Echter, schmerzhafter Hunger frisst jedes Selbstwertgefühl.

Seit 17 Jahren operiert die pensionierte Orthopädin Annemarie Schraml (65) in Tansania verkrüppelte Kinder. 2000 kleine Patienten hat sie schon erfolgreich behandelt

Ärztin in Tansania

Annemarie (65) hilft Kindern fest im Leben zu stehen

Die pensionierte Ärztin Annemarie operiert in Tansania Kinder, die mit entstellten Beinen zur Welt kommen.