Hilfe für schwer kranke Zwillinge

Kenny und Ricky (7) kommen aus Freital-Pesterwitz und gehen in die zweite Klasse. Das größte Hobby der eineiigen Zwillinge: Fußball spielen. Doch beide leiden an der erblichen Stoffwechselkrankheit ALD – ihr Leben kann nur durch eine Stammzelltransplantation gerettet werden.

ALD (Adrenoleukodystrophie) tritt meist im Kindesalter auf und bringt einen schnellen neurologischen Verfall mit sich. Aufgrund eines genetischen Fehlers können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden und es kommt zu einer Schädigung des Gehirns und des Rückenmarks sowie der Nebennieren.Da sich das verändernde Gen auf einer der Erbanlagen befindet, die das Geschlecht bestimmen, hängt der Verlauf der Krankheit stark vom jeweiligen Geschlecht ab. Es handelt sich um das X-Chromosom. Da Männer nur ein X-Chromosom haben, erkranken sie fast immer. Aus bisher ungeklärten Gründen kommt es zu einer schweren, fortschreitenden Entzündung im Gehirn.

Wie bei Kenny und Ricky entwickeln sich die betroffenen Kinder zunächst altersgerecht. Doch plötzlich verändert sich ihr Verhalten und Wesen: auf einmal lässt die Konzentrationsfähigkeit nach, sie werden unruhig und die Schulleistungen lassen nach. Die Beschwerden verschlechtern sich rasantes kommt zu Blind- und Taubbheit, Lähmungen, Schluckstörungen. Ohne Behandlung ist es durchaus möglich, dass die Kinder nach 2 bis 4 Jahren schwer behindert sowie pflegebedürftig sind und sterben

Bisher ist die Krankheit nicht heilbar. Unterstützend können bspw. frühzeitig krankengymnastische und ergotherapeutische Maßnahmen getroffen werden, um die Muskeln zu lockern. Außerdem können Medikamente bei Schmerzen oder Krämpfen helfen. Im Anfangsstadium der Krankheit (bei beginnender Hirnbeteiligung) kann eine Transplantation menschlicher Stammzellen das Fortschreiten der Krankheit verzögern oder aufhalten. Die Wirkung tritt dabei allerdings erst mehrere Monate später ein. Bereits bestehende Schädigungen sind nicht rückgängig zu machen.

Bevor auch Kenny’s und Rickys Nervensystem zerstört wird, kann ihnen nur eine Stammzellen-Transplantation helfen.

Aus diesem Grund organisieren Freunde und Familie gemeinsam mit der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) eine Registrierungsaktion zur Gewinnung neuer Stammzellspender. Lassen Sie sich registrieren. Vielleicht sind Ihre Stammzellen die Rettung für die Jungen oder einen anderen Patienten.

5 Minuten Ihrer Zeit und 5ml Ihres Blutes können ein Leben für Kenny, Ricky und andere Patienten bedeuten. Unterstützen Sie die Registrierungsaktion der DKMS, damit die Zwillinge die Chance haben, wieder gesund zu werden.

Wann? Samstag, 14. November 2015 von 10 Uhr15 Uhr
Wo? Sportplatz Pesterwitz, Otto-Harzer-Str. (Am Stadion), 01705 Freital/ OTPesterwitz

Mitmachen kann jeder zwischen 18 und 55 Jahren, der in guter gesundheitlicher Verfassung ist. Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem Spender fünf Milliliter Blut abgenommen, um es auf seine Gewebemerkmale zu untersuchen.

Wer nicht zu dem Typisierungstermin kommen kann, kann sich auch per Internet registrieren unter: https://www.dkms.de/home/de/spender-werden/registrierung.html

Natürlich kann man sich auch jederzeit bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS, www.dkms.de, Tel.: 0221/ 94 05 82 -0) registrieren lassen. Bei der Suche nach einem geeigneten Spender sind alle Fremdspendenregister informiert. Sobald ein passender Spender gefunden ist, wird die behandelnde Klinik benachrichtigt.

Um solche Registrierungs- und Typisierungsaktionen durchführen zu können, sind die Fremdspendenregister auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Jede Typisierung einer Blutprobe kostet etwa 40 Euro.

Wenn Sie die Typisierungsaktion unterstützen wollen, melden Sie sich bitte per Email bei: schirmacher@dkms.de

Weitere Infos: www.dkms.de und www.kenny-und-ricky.de

„Ein Herz für Kinder“

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