Die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne verändert das Leben der betroffenen Familien nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft.
Mühsam erlernte Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen schwinden in einem Alter von sechs bis sieben Jahren – ein Rollstuhl wird nötig. Die Herz- und Lungenfunktionen sind ebenso betroffen wie die Arm- und Rumpfmuskulatur, die schwächer wird. Mit Fortschreiten der derzeit nicht heilbaren Erkrankung steigt der Pflegeaufwand der Familien immer mehr.
Die von Kurt Beck als Schirmherr unterstützte „Aktion Benni & Co. e.V. Verein zur Förderung der Muskeldystrophie Duchenne-Forschung“ setzt sich dafür ein, dass die Forschung auf dem Gebiet der Muskeldystrophie weiter voranschreitet, damit die Krankheit eines Tages geheilt werden kann. Seit über 10 Jahren besteht der Verein und zählt aktuell etwa 650 Mitglieder. Diese treffen sich jährlich zur Mitgliederversammlung inklusive Rahmenprogramm. Die betroffenen Kinder können während Zoo- und Musicalbesuchen einander kennenlernen und Freundschaften schließen.
Dem hauptsächlich durch Spenden finanzierten Verein war es allerdings nicht möglich, die Kosten für das Rahmenprogramm gänzlich allein zu stemmen. „Ein Herz für Kinder“ kam deshalb gern für die Kosten auf.
„Mit Ihrer Unterstützung haben Sie unseren Kindern Hoffnung auf eine Lebenschance geschenkt. Vielen Dank für Ihre Hilfe, besonders im Namen der Kinder.“, freut sich Geschäftsführerin Silvia Hornkamp.
