Direkt zum Inhalt wechseln
Seltenes Syndrom

Alina (2) kann nicht gehen und stehen

16.01.2012

Alina leidet am Klippel-Trénaunay-Weber-Syndrom, einer seltenen Gefäßfehlbildung, bei der es zu einem Riesenwuchs kommt.

Zwei Wochen nach ihrer Geburt war Alina (heute 2) mehr im Krankenhaus als daheim bei ihren Eltern. Immer wieder musste das Mädchen aus der Ukraine untersucht werden, doch keiner konnte ihr helfen.

Sie leidet am Klippel-Trénaunay-Weber-Syndrom, einer besonders seltenen Gefäßfehlbildung, bei der es zu einem Riesenwuchs der Extremitäten kommt.

Bei Alina ist die komplette rechte Körperhälfte betroffen, ihr rechter Fuß ist bereits 5 Zentimeter breiter als der linke und das Bein 3,5 Zentimeter länger als das der gesunden Körperhälfte. Viktoriia (25): „Mein Kind kann bis heute weder selbstständig stehen noch kriechen noch gehen.“

Alinas Eltern sind verzweifelt, da ihnen in der Ukraine keine Hilfe angeboten werden kann. Die Mutter: „Alina ist ein kluges und nettes Mädchen, das im Leben nicht so viel Glück hatte. Wir als Eltern leiden sehr unter der Aussichtslosigkeit und wissen nicht mehr weiter.“

Sie wandten sich deshalb an die Földi Klinik, die auf Gefäßerkrankungen spezialisiert ist.

Hier kann Alina behandelt werden, für die entstehenden Kosten allerdings kann die Familie nicht aufkommen. Die Mutter: „Mein Mann verdient  pro Monat 160 Euro. Davon müssen wir leben.“

Schnelles Handeln ist erforderlich. Die Mutter sagt: „Die Krankheit entwickelt sich sehr schnell und sobald mein Kind selbständig steht und geht, wird die komplette Körperbelastung bei den Füßen liegen. Unbehandelt kommt es aufgrund der Fehlbildung zu einem starken Fußödem, einer Verformung des Fußknochen, einer Rückgratverkrümmung, psychischen Störungen. Im Endeffekt könnte dann eine Amputation drohen. Wir wollen deswegen keine Zeit verlieren und möchten so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen.“

„Ein Herz für Kinder“ macht dies möglich und bezahlt die Therapie, damit Alinas Leiden gelindert werden können.

Themen: Behandlung Gesundheit Medizin Operation seltene Krankheiten Therapie