Endlich ist die Familie mobil

Cetrik (8) ist an der unheilbaren Krankheit NCL erkrankt.

Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Die bislang unheilbare, tödliche Stoffwechselkrankheit wird autosomal rezessiv vererbt. Der Erbfehler liegt dabei auf Chromosom 16 – hier fehlt ein einzelnes Eiweiß. Gerade einmal 350 Menschen sind in Deutschland und etwa 500 000 weltweit erkrankt.

Die Krankheit verläuft typisch

Die Krankheit befällt zuerst das Zentrale Nervensystem, wozu auch die Netzhaut gehört. Um das sechste bis siebte Lebensjahr lassen sich erste Symptome in Form von abnehmender Sehleistung erkennen. Mit der Zeit nimmt die Sehleistung bis hin zum vollständigen Verlust des Augenlichts immer weiter ab. Die Krankheit breitet sich unaufhaltsam aus. So nimmt bald die Gedächtnisleistung ab, das Gehen fällt schwer und auch die Sprache leidet. Krämpfe und Epilepsie treten auf, bis die Motorik vollends versagt – Rollstuhl und künstliche Ernährung werden nötig. Die Lebenserwartung der betroffenen Menschen liegt zwischen 25 und 30 Jahren.

In Folge der Krankheit kann Cetrik weder gehen, noch selbstständig sitzen und verfügt über keine Kopfkontrolle. Er ist auf einen Rollstuhl, ein Absauggerät, eine PEG-Sonde und Notfallmedikamente angewiesen.

Die Familie besitzt derzeit ein Auto, indem Cetrik nur vorn sitzen kann. Allerdings fällt die Sitzmöglichkeit hinter ihm dann weg.

Um den Alltag für alle leichter gestalten zu können, wünschte sich die Familie sehnlichst ein rollstuhlgeeignetes Fahrzeug, in dem auch genügend Platz zum Wickeln ist. Viele Spender und „Ein Herz für Kinder“ machten es möglich.

Die ist Familie glücklich – ohne die Unterstützung der Spender hätte sich der Herzenswunsch niemals erfüllen können.

„Ein Herz für Kinder“

BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
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