Sie hat nur einen Wunsch: Endlich normal leben

Chelsea leidet am Wilkie-Syndrom. Dabei wird der Zwölffingerdarm gequetscht, sodass eine Nahrungsaufnahme nicht möglich ist.

Wenn Chelsea (15) träumt, dann davon ein ganz normales Mädchen zu sein, das nicht von allen Leuten angestarrt wird, weil sie einen Ernährungsschlauch in der Nase tragen muss. Davon eine Nacht durchzuschlafen, erholt aufzuwachen, weil keine summende Pumpe angeschlossen ist. Davon, nicht ständig im Krankenhaus sein zu müssen und gewogen zu werden.

Doch dieser Traum scheint in weiter Ferne, denn in den USA – Chelseas Heimat – gibt es keine Ärzte, die in der Lage sind, das Mädchen richtig zu behandelt. Es dauerte Jahre, die voll von wochenlangen stationären Klinikaufenthalten waren, bis überhaupt erst die richtige Ursache für Chelseas Leiden gefunden werden konnte.

Das US-Mädchen leidet an einer sehr seltenen Krankheit, die medizinisch bisher kaum behandelt wurde. Es gibt dafür nur sehr wenige ausgewiesene Spezialisten.

Es handelt sich dabei um das genetisch bedingte Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) Typ III, eine spezifische Gewebeschwäche, die nicht nur die Haut oder innere Organe, sondern insbesondere auch das Gefäßsystem betrifft. Diese Grunderkrankung wird noch verschärft durch das Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS), genauer das Wilkie-Syndrom, gekennzeichnet durch den spitzwinkligen Abgang einer Arterie von der Aorta mit der Folge des Einquetschens des Zwölffingerdarms. Da Chelsea infolgedessen keine Nahrung bei sich behalten kann, muss sie künstlich ernährt werden.

Schon seit ihrer Geburt hatte Chelsea Probleme mit dem Essen. Das Mädchen: „Alles was ich tat war erbrechen! Ich war 10 Tage alt, als ein erster Test durchgeführt wurde, um festzustellen was mit mir los ist. Natürlich wurde nichts festgestellt und meine Mutter probierte alles Mögliche aus, damit ich die Nahrung bei mir behalte. Ich wuchs einfach zu langsam, aber ich war auch ein großes Baby und somit war alles okay. Daran kann ich mich zwar nicht mehr erinnern, aber ich erinnere mich wieder als ich fünf Jahre alt war und die Probleme wieder begannen.“

Das Mädchen litt unter extremen Magenschmerzen und musste sich ständig übergeben. Folgende Test im Krankenhaus blieben ergebnislos. Chelsea: „Mit acht Jahren wäre ich dann fast gestorben. Ich musste meine Mandeln rausnehmen lassen und musste nach der OP ständig erbrechen, verlor dadurch viel Flüssigkeit und hatte wieder diese wahnsinnigen Bauchschmerzen. Meine Mutter ging mit mir in die Notaufnahme und ich wurde ins Krankeinhaus eingeliefert. Sie meinten, dass ich ein Darmverschluss hätte da sie keine andere Ursache erkennen konnten. Egal was sie mir zu Essen gaben, ich erbrach es noch immer und es endete mit einem Lungenödem, einer kollabierten Lunge mit Atemstillstand. Der Arzt war der Meinung, dass ich abdominale Migräne hätte und die Schmerzen mit der Zeit nachlassen.“

Wieder wurde Chelsea ohne klare Befunde entlassen. Die Magenschmerzen kamen und gingen wieder und erst als sie 10 Jahre alt war konnte endlich die Ursache für die Leiden des Mädchens gefunden werden. Chelsea: „Meine Mutter nahm mich mit zu einem Genetiker und dieser diagnostizierte das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) Typ III. Und außerdem habe ich Skoliose, was häufig mit EDS auftritt. Das erklärte die Schmerzen, die schwachen und biegsamen Gelenke, die leichten Blutergüsse und Blutungen. Weiterhin erklärte es auch die weiche und dehnbare Haut und weshalb ich mich wie eine Art Schlangenmensch fühle.“

Zunächst wurde versucht, die Krankheit durch verschiedene Diäten und verschiedene Medikamente zu behandeln. Das Mädchen erzählt: „Manchmal ging es mir wieder für eine lange Weile gut, und ich dachte, es war vorbei. Ich konnte nie in Vergnügungsparks gehen, weil ich von den Fahrgeschäften krank wurde.“

Doch die Besserung hielt nicht lange an, wieder hatte Chelsea einen heftigen Schub – sie musste notfallmäßig im Krankenhaus aufgenommen werden. Nach mehreren Tests stellten die Ärzte dann fest, das Chelsea zusätzlich am Wilkie-Syndrom leidet. Seitdem muss sie einen Ernährungsschlauch in der Nase tragen.

Verzweifelt sagt das Mädchen: „Ich bin müde von den Krankheiten und fehle in der Schule. Ich bin müde von den Ärzten und Krankenhäusern. Zuerst dachte ich, es ist cool die einzige Person in der medizinischen Geschichte zu sein, die sowohl an EDS als auch an Wilkie erkrankt ist. Mittlerweile hat sich diese Einstellung geändert. Ich möchte einfach wieder ein normaler Mensch sein.“

Hoffnung auf Besserung gibt es durch eine Operation am St. Bernhard-Hospital in Kamp Lintfort. Hier arbeitet ein Professor, der bereits bei einer anderen Patientin mit Wilkie-Syndrom eine OP erfolgreich durchgeführt hat. Allerdings wäre der Aufenthalt in Deutschland auch mit hohen Kosten verbunden, die die Familie nicht bezahlen kann und die auch nicht von der amerikanischen Krankenkasse übernommen werden.

Deshalb erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, sich an den Kosten zu beteiligen, sodass nun einer Operation in Deutschland nichts mehr im Wege steht.

Chelsea ist eine Kämpferin und gibt nicht auf: „Ich habe Ziele. Ich möchte nicht nur Meeresbiologin werden, sondern als Nebenfach auch die Theoretische Physik erlernen. Ich lese und studiere die ganze Zeit und bekomme gute Noten. Ich möchte einfach nur, dass es mir gut geht und meine Träume wahr werden.“

Ein Herz für Kinder

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