Sie geht seit der Geburt durch die Hölle

Seit ihrer Geburt geht Diana (6) durch die Hölle. Sie leidet am seltenen Comel-Netherton-Syndrom – einer besonders schweren Form der Ichthyose. Ihre Haut ist gerötet, geschwollen, trocken und löst sich in ganzen Schichten ab, wie nach einer Verbrennung.

Von ihrem ersten Lebenstag an wurde Diana hormonell mit Salben behandelt, doch es stellte sich keine Besserung ein. Während sich das Kind geistig normal entwickelte, blieb es im Wachstum und Gewicht zurück. Die Hautsituation besserte sich kaum, stattdessen kamen Probleme mit dem Verdauungstrakt dazu. Mit vier Jahren entsprach Diana in ihrer physischen Entwicklung einem Kind von zweieinhalb Jahren. Zu den ernsten Problemen mit Haut, Magen und der Immunschwäche gesellten sich außerdem Knochenprobleme. Die Folge: Mit 5 Jahren hörte das Mädchen aus Russland wegen starker Schmerzen und einer Vielzahl von Knochenbrüchen auf zu laufen. Eine Untersuchung ergab weitere Diagnosen: Eine sekundäre Osteoporose mit Frakturen, multiple Platyspondylitis, exogenes Cushing-Syndrom, sekundäre Nebenniereninsuffizienz und erstmalig einen primären Immundefekt.

Im Februar 2011 war Diana mit ihrer Familie einen Monat lang zur Untersuchung und Behandlung in einer Moskauer Klinik. Eine Besserung trat aber nicht ein. Nach der Rückkehr konnte sich Diana, wie vordem auch, nicht selbstständig fortbewegen.

Bis August 2011 konnten die Eltern mit Unterstützung vieler freiwilliger Helfer ausreichend finanzielle Mittel sammeln und in Deutschland eine Klinik zur Behandlung finden. Drei Wochen wurde Diana in der Universitätsklinik in München therapiert. Hier wurde zudem eine genetische Untersuchung durchgeführt, durch die endlich die richtige Diagnose für Dianas Leiden gefunden werden konnte. Sie unterschied sich deutlich von den Untersuchungsergebnissen in Russland. Durch die falsche Diagnose der russischen Ärzte, wurde sie letztlich auch nicht richtig behandelt und deshalb konnten auch keine Erfolge erzielt werden.

Umgehend leiteten die Münchener Ärzte eine komplexe Behandlung ein, welche auch schnell Erfolge zeigte: Die Haut wurde merklich besser und Diana begann nicht nur wieder zu gehen, sondern konnte auch rennen.

Sie konnte in ihre Heimat zurückkehren und muss seitdem ein spezielles Medikament nehmen, das die Infektanfälligkeit der Haut verringert und so zu einer wesentlichen Verbesserung von Dianas Lebensqualität beiträgt.

Im Mai soll Diana erneut in München behandelt werden. Insbesondere soll der Venenkatheter für intravenöse Infusionen verlegt werden. Doch leider fehlt den Eltern das Geld, um den Aufenthalt am Klinikum München bezahlen zu können. Damit Diana aber weitere Fortschritte erzielen kann und ihre Leiden weiter gelindert werden, ist es wichtig, dass sie nach München kommen kann. Deshalb erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, die Kosten zu übernehmen.

„Ein Herz für Kinder“

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