Was ist mit seiner Haut los? Diese Frage stellte sich Marina (35) wieder und wieder als sie ihren lang erwarteten Sohn Dmitry (13) anschaute. Sein ganz Körper war von kleinen Wunden übersät. Erst nach und nach begriff die Mutter, das ihr Kind an der seltenen Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa (EB) erkrankt ist.
Die Ursache der genetisch bedingten, seltenen Erkrankung ist bis heute nicht richtig erforscht und es gibt auch keine wirkliche Heilung. Fakt ist: Die Haut dieser EB-Kinder ist so verletzbar, wie der Flügel eines Schmetterlings. Bei jeder geringsten Belastung der Haut treten Bläschen auf oder die Haut reißt. Die Patienten leiden unter zähen Schmerzen durch die offenen Wunden, quälenden Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen. Die Beschwerden können äußerlich am ganzen Körper auftreten, aber auch innerlich, im Mund, im ganzen Magen- Darmtrakt.
Die Betroffenen – hauptsächlich Kinder – müssen ständig behandelt werden: aufstechen und desinfizieren der Blasen, säubern der Wunden, rückfetten der Haut mit weichen schonenden Lotionen. Beim Verbinden der Haut dürfen keine klebenden Pflaster verwendet werden, weil die Haut viel zu empfindlich ist.
Für Dmitrys Familie war die Erkrankung besonders in den ersten Jahren jeden Tag eine große Herausforderung. Die Mutter: „Jeder ungeschickte Berührung verursachte Wunden. Beim geringsten Kontakt, gerade unter den Hände, bildeten sich Blasen. Es war unmöglich, mein Kind auf den Arm zu nehmen, ihn normal zu baden – weil die Haut dadurch noch mehr verwundbar wurde.“
Inzwischen ist Dmitry 13 Jahre. Er leidet unter extrem den Einschränkungen, ist meist nur traurig. Dima träumt von einem Leben, so wie es andere Kinder in seinem Alter auch führen – selbstständig und ohne Hilfe zu essen, schreiben und malen, rennen, springen, in die Schule gehen, Rad fahren, Schlittschuh laufen. Doch er lebt mehr oder weniger isoliert. Die Mutter: „Andere Kinder wenden sich von ihm ab, weil sie Angst haben, sich anstecken zu können.“ Das es eine genetische Erkrankung und damit nicht ansteckende Krankheit ist, verstehen sie nicht.
Marina möchte ihrem Sohn so gut es geht helfen. Dazu gehört auch eine gute medizinische Versorgung, die jedoch in Russland nicht möglich ist, da es den Ärzten vor allem an Erfahrung mit der seltenen Krankheit mangelt. Da seine Hände und Beine besonders stark betroffen sind, sind die Finger bei ihm zusammengewachsen und müssen operativ versorgt werden.
In Moskau haben ihn die Ärzte bereits zwei Mal operiert, jedoch ohne großen Erfolg. Deshalb möchte Marina nun ihren Sohn am Universitätsklinikum Freiburg behandeln lassen. Die Ärzte in Deutschland sehen gute Chancen, die Funktionalität der Hand wiederherstellen zu können.
Allerdings ist die Operation in Freiburg auch mit hohen Kosten verbunden, die die Familie nicht aus eigenen Kräften decken kann. Deshalb erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, sich an den Behandlungskosten zu beteiligen, damit Dimas Leiden endlich ein wenig gelindert werden können.
