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Seltener Gendefekt

Dorota leidet an der Glasknochenkrankheit

27.04.2009

Dorota (10) aus Polen leidet an Osteogenesis Imperfecta – der Glasknochenkrankheit. Sie kann nicht stehen oder gehen.

Andrzej und Jadwiga sind dankbar und überglücklich, dass es Menschen gibt, die sich um ihr Mädchen sorgen.

Ihre Tochter Dorota (10) leidet an Osteogenesis Imperfecta – der sogenannten Glasknochenkrankheit.

Das Mädchen aus Polen kann nicht stehen oder gehen und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. In Polen gibt es keinerlei Chancen und Möglichkeiten etwas an diesem Zustand zu ändern. Wohl aber in Deutschland. An der Uniklinik Köln gibt es eine spezielle Therapie für Patienten mit Glasknochenkrankheit, die die Muskulatur kräftigt und die Mobilität verbessert. Das Ergebnis: Die Patienten können sich danach aufrichten, stehen, vielleicht sogar ein paar Schritte gehen.

Die Therapie läuft innerhalb von 12 Monaten über 8 Phasen, die zum Teil auch zu Hause durchgeführt werden können.

Dass größte Manko: Dorotas Eltern sind sehr arm und können diese Kosten nicht aufbringen. Dorota hat noch sechs Geschwister, das Geld reicht gerade, um die Familie zu ernähren.

Deshalb bat die Familie „Ein Herz für Kinder“ um Unterstützung. So schnell wie möglich regelte die BILD-Hilforganisation alle notwendigen Formalitäten.

Inzwischen konnte Dorota schon die ersten Phasen der Behandlung abschließen. Mit überragendem Erfolg: Sie hat an Kraft und Selbstständigkeit gewonnen, schafft es jetzt mit Hilfe eines Keils, sich allein, von der Seitenlage aus, hinzusetzen und an einem Polster sich in den Kniestand hochzuziehen. Ebenso kann Dorota selbstständig vom Rollstuhl auf eine Behandlungsbank klettern.

Um weitere Fortschritte zu erzielen, benötigt das tapfere Mädchen nun noch eine Operation zur Sehnenverlängerung und Unterschenkel Rekonstruktion. Auch hier wird „Ein Herz für Kinder“ helfen.

Themen: Behandlung Gesundheit Medizin Operation seltene Krankheiten Therapie