„Ein Herz Für Kinder“ lässt Clara wieder Lachen

Wahrscheinlich haben Sie noch nie von dieser Krankheit gehört: Spinale Muskelatrophie – kurz SMA! Dabei handelt es sich um eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei der alle Muskelfunktionen immer schwächer werden, bis auch die Atmung erlischt.

In Deutschland gibt es etwa 1500 Betroffene aller Altersgruppen, jährlich werden 80 Kinder mit SMA geboren. Besonders schlimm: Je früher die Krankheit ausbricht, desto schwerwiegender ist der Verlauf. Die am schlimmsten betroffenen Kinder, die am Typ I erkrankt sind,  erreichen oft noch nicht einmal den zweiten Geburtstag.

Aber auch andere SMA-Patienten haben ein schweres Schicksal zu meistern. Sie können nicht laufen oder stehen und sind deshalb auf einen Rollstuhl und fremde Hilfe angewiesen. Derzeit gibt es noch keine Therapie, die diese Krankheit heilen könnte. Deshalb forschen Wissenschaftler aus aller Welt, um den Erkrankten das Leben leichter machen zu können.

Auch Clara (2) aus Mücheln (Sachsen-Anhalt) leidet an spinaler Muskelatrophie – Typ 2. Clara hat durch den Verlauf ihrer Erkrankung inzwischen die Pflegestufe 2. Da sie sich mit einem normalen Rollstuhl nicht alleine fortbewegen kann, hat sie von der Krankenkasse einen Elektrorollstuhl bekommen.

So kann sie auch einen Regelkindergarten besuchen. Die Familie baut zurzeit ein barrierefreies Haus. Da Clara wöchentlich 4 Therapien hat (teilweise 35 km entfernt vom Zuhause), benötigt die Familie zudem ein behindertengerechtes Fahrzeug.

Aufgrund des Hausbaus kann die Familie die Summe dafür nicht komplett allein aufbringen. Aus Eigenmittel konnten sie einen gebrauchtenVW Caddy anschaffen. Die Kosten für die behindertengerechten Umbau des Autos mit einer Rampe übernimmt „Ein Herz für Kinder, sodass Clara in Kürze bequem ihre Therapien, Arzttermine wahrnehmen kann.

„Ein Herz für Kinder“

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