Adams-Oliver Syndrom bedroht ihr Leben

Emilya ist mit dem seltenen Adams-Oliver Syndrom zur Welt gekommen. Unterwartete Blutungen gefährden das Leben der Kleinen. Nur eine Operation kann ihr noch helfen.

„Während er Schwangerschaft, sagten mir die Ärzte, dass mein Kind an einem schweren Herzfehler leidet. Sie rieten mir die Schwangerschaft abzubrechen,“ erzählt Evgeniya (29). Für die junge Mutter war das ein Riesen-Schock, denn erst eineinhalb Jahre zuvor hatte sie ihr erstes Kind auf schreckliche Weise verloren. Sofort nach der Geburt brauchte das Kind, das ebenfalls an einem Herzfehler litt, ein neues Herz.Doch die Ärzte konnten diese Operation nicht durchführen. Das Mädchen starb nur ein Jahr nach der Geburt.

Die junge Mutter entschloss sich dennoch ein weiteres Kind zu bekommen.Während der Schwangerschaft dann die schreckliche Diagnose: Auch ihre zweite Tochter sollte mit einem Herzfehler zur Welt kommen.

Die Ärzte rieten ihr, die Schwangerschaft abzubrechen. Doch die junge Mutter wollte nicht auch noch ihr zweites Kind verlieren. Sie entschloss sich alles für ihr Kind zu geben.

Die Familie reiste zu weiteren Untersuchungen in eine Spezialklinik. Hier wurde der schwere Herzfehler bestätigt. Doch man versicherte der jungen Mutter, dass alles gut werden würde. Ihre ungeborene Tochter wurde auf verschiedenste Symptome und Fehler untersucht, nichts wurde gefunden.

Die Mutter entschloss sich, ihr Kind in der Berliner Charité zur Welt zu bringen, weil hier gewährleistet war, dass das Baby sofort angemessen und mit modernsten medizinischen Möglichkeiten versorgt werden kann.

Dann ein erneuter Schock: Evgeniya erkrankte an einem schweren Nierenleiden, das Kind war in Gefahr. Die Reise nach Deutschland musste vorverlegt werden. Hier wurde die sofortige Geburt eingeleitet, um das Leben des Kindes nicht zu gefährden.

Die Ärzte waren verzweifelt. Kurz nach der Geburt stellte sich heraus, dass die kleine Emilya an dem seltenen Adams-Oliver Syndrom leidet. Emilya kam mit einem offenen Schädel zur Welt. In ihrer Schädeldecke klafft ein Loch. Da, wo normalerweise solider Knochen sein sollte, findet sich nur eine dünne Hautschicht.

Der Herzfehler konnte sofort nach der Geburt behoben werden, die offene Schädeldecke bedarf einer längeren Behandlung. Nach Zwei Wochen traten bei Emilya unerwartete Blutungen durch die Schädeldecke auf. Die Ärzte beruhigten die Mutter und  erklärten ihr, dass der Wachstumsprozess der Schädeldecke Monate dauert.

Doch dann bedrohten erneute Blutungen des Leben des Kindes. Die Mutter: „Ihr Zustand war sehr kritisch, die Ärzte sagten, wir müssen uns vorbereiten, dass  die nächste Blutung zum Tod meines Kindes führen könnte.“

Emilya musste deshalb sofort operiert werden, um die Schädeldecke zu stabilisieren. Der Erfolg der OP währte nicht sehr lange, denn es sind erneut Blutungen aufgetreten, ein weiterer Eingriff unabdingbar, um das Leben des Kindes zu retten.

Doch nach all den Behandlungen zuvor, ist die Familie nicht mehr in der Lage, diese weitere OP zu bezahlen. 

Verzweifelt wendet sich Evgeniya an „Ein Herz Für Kinder“: „Ich kann mir nicht vorstellen, auch mein zweites Kind verlieren zu müssen.“ Die BILD-Hilfsorganisation erklärt sich in dieser Notlage sofort bereit, sich an den Behandlungskosten zu beteiligen, damit die lebenswichtige Operation so schnell wie möglich durchgeführt werden kann.

„Ein Herz für Kinder“

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