Fedor (3) leidet am Hurler-Syndrom

Das Glück über die Geburt ihres kleinen Sohnes währte nicht einmal ein Jahr. Denn plötzlich stellte sich heraus, dass Fedor (3) an einer sehr seltenen, genetisch bedingten Erkrankung leidet – dem sogenannten Hurler-Syndrom.

Die Erkrankung äußert sich in teigig verdickter Haut, gröberen Gesichtszügen, wulstigen Lippen, einem Makrozephalus sowie einer Wachstumsretardierung. Es kommt schnell zum progredienten geistigen Abbau bis hin zur Demenz. Bis zum 4. Lebensjahr kommt es zur Vollausprägung des klinischen Bildes. Begleitend entsteht mit dieser Erkrankung eine Herzinsuffizienz durch Klappenveränderungen. Durch Verdickung der der Hirnhäute entstehen häufig Liquorzirkulations- und -resorptionsstörungen, welche zu einer Hirndrucksteigerung mit entsprechender Symptomatik führen. Die Krankheit führt zwischen dem 11. und 14. Lebensjahr meist durch die kardiologischen Symptome zum Tod.

Da es sich um eine erblich bedingte Erkrankung handelt, kann man die Ursache nicht behandeln, sondern nur die Symptome. Neuere Studien haben gezeigt, dass mit einer Knochenmarktransplantation eine Heilung erzielt werden kann. Denn das transplantierte Material trägt den Defekt nicht.

Deshalb ist Fedors einzige Chance zum Überleben eine Knochenmarktransplantation, die allerdings in seiner Heimat Weißrussland nicht durchgeführt werden kann. Die Eltern wandten sich deshalb an das Hadassah-Klinikum in Israel. wo Spezialisten die Behandlung durchführen können. Glücklicherweise gibt es bereits einen passenden Spender, der in der Spenderdatei in Australien gefunden wurde.

Offen hingegen ist die Finanzierung der Behandlung, die sehr teuer ist und den finanziellen Rahmen der Familie sprengt. Sofort erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, sich an den Behandlungskosten zu beteiligen, damit Fedor in Israel die Chance bekommt, gesund zu werden.

„Ein Herz für Kinder“

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