Ferienfreizeit in Travemünde-Brodten

Kaum einer in Deutschland kennt das Rett-Syndrom, an dem rund 5000 Menschen leiden und deren Alltag mehr als beschwerlich ist.

Kaum einer in Deutschland kennt das Rett-Syndrom, an dem rund 5000 Menschen leiden. Bei der Erkrankung handelt es sich um einen unheilbaren Gendefekt, der zu massiven Entwicklungsstörungen, Epilepsie, Skoliose und Stereotypien führt. Er betrifft praktisch nur Mädchen. Jährlich werden etwa 50 Neuerkrankungen festgestellt. Betroffene Familie sind meist auf sich allein gestellt, denn das Wissen über Therapiemöglichkeiten ist noch vergleichsweise gering, da das Krankheitsbild erst seit 1999 wissenschaftlich nachweisbar ist. Der Alltag für eine Familie mit einem am Rett-Syndrom erkrankten Kind ist sehr anstrengend. Sie benötigen fast in allen Lebensbereichen Hilfestellung. Um Kinder und Eltern ein paar unbeschwerte Stunden zu ermöglichen, führt der Landesverband Rett-Syndrom Elternhilfe e. V. regelmäßig eine Sommer-Ferienfreizeit für 12 Familien im „Theodor-Schwarz-Haus“ der Arbeiterwohlfahrt Schleswig-Holstein in Travemünde-Brodten durch. Das Familienwochenende ermöglicht einen umfassenden Austausch über die Krankheit und deren Folgen und zeigt Perspektiven auf, wie man diesem Schicksal positiv begegnen kann. Für die Geschwisterkinder kommt ein Erlebnispädagoge und für die Rett-Mädchen qualifizierte Betreuung vor Ort, damit die Eltern Entlastung erfahren. Auch in 2015 unterstützte „Ein Herz für Kinder“ die Sommerfreizeit. Alle waren durchweg begeistert von der Woche mit viel Information, Freude und Lachen, Spaß und noch mehr Herzenswärme.