Gino (3) will leben!

13-mal hat Ginos Mama schon um sein Leben gebangt. 13 lebensgefährliche OPs, Komplikationen, ein Herzstillstand. Horror-Ängste, hoffen, beten und dann 13-mal Erleichterung: Gino hat es auch diesmal geschafft.

„Der kleine Junge aus Homburg (Saarland) hat eine besonders schwere Form der Mukoviszidose. Bei der angeborenen Stoffwechselerkrankung produziert der Körper in vielen Organen zähen Schleim, der zu zahlreichen Beschwerden wie Verdauungsproblemen und im schlimmsten Fall sogar zum Ersticken führen kann.

„Sein Leben hing schon mehrfach am seidenen Faden“, sagt seine Mama Sabrina Agugliaro zu BILD. Und das eigentlich von Geburt an.

Gino kommt im April 2017 als Frühchen per Notkaiserschnitt zur Welt. Er wird sofort auf die Intensivstation verlegt. Drei Tage später muss er operiert werden, um einen künstlichen Darmausgang gelegt zu bekommen.

„Es ist unbeschreiblich, da bricht die Welt über einem zusammen. Man fragt sich: Warum wir? Warum mein Kind?“, erinnert sich seine Mutter. Nach zehn Tagen darf sie ihr Kind das erste Mal auf den Arm nehmen.

Nach acht Wochen auf der Intensivstation und einem Gentest dann die schrecklich Diagnose.

Das Leben von Mutter und Sohn besteht seitdem aus Operationen und Krankenhausaufenthalten – an Weihnachten, an Ostern, an Geburtstagen. Aber Gino ist stark. „Manchmal saß er zwei Stunden nach einer OP schon wieder aufrecht im Bett und hat gelacht“, sagt seine Mama stolz.

„Gino hat einen sehr, sehr schweren Weg hinter sich“, sagt auch Professor Michael Zemlin. Der Chefarzt der Kinderklinik des Universitätsklinikums des Saarlands in Homburg behandelt den Jungen seit er auf der Welt ist.

Auf seiner Station sind neben Gino noch 75 andere kleine Mukoviszidose-Patienten in Behandlung. Drei Kinder teilen sich ein Zimmer, in dem auch jeweils drei Elternteile schlafen.

Durch zunehmende Screenings von Neugeborenen wird die Krankheit immer früher erkannt, die Zahl der Patienten steigt. Die Station muss dringend vergrößert werden.

Wenn Mama Sabrina im Krankenhaus an Ginos Seite wacht, liegt sie auf einer kleinen Pritsche, dicht an dicht mit anderen kranken Kindern und ihren Eltern.

Manche Zimmer haben nicht mal eine eigene Toilette. Eigene sanitäre Anlagen sind für Hochrisiko-Patienten wie Gino extrem wichtig. In Corona-Zeiten hatten manche Eltern solche Angst vor einer Infektion, dass sie ihre Kinder gar nicht mehr zu den Untersuchungen brachten.

Seit 2016 kämpft Chefarzt Professor Michael Zemlin für einen Anbau, um seine Station zu vergrößern. Die Bauskizze steht, aber es fehlt Geld.

Auf drei Stockwerken sollen die kleinen Patienten mehr Platz bekommen und nur für die Forschung soll eine ganz neue Abteilung entstehen.

Die letzten zwei Monate war Gino wegen drei weiteren Darm-OPs wieder im Krankenhaus. Eine extrem schwere Zeit auch deshalb, weil seine Mutter, die als Verkäuferin bei Lidl arbeitet, in der Zeit nicht arbeiten konnte.

Kranken- und Pflegegeld werden oft so langsam verrechnet, dass die alleinziehende Mutter neben den Sorgen über ihr Kind auch oft dazu noch ein leeres Konto hat.

Vor kurzem konnte Gino entlassen werden und darf nun endlich in den Kindergarten gehen. „Es läuft richtig gut“, erzählt Sabrina Agugliaro.

Ihr großer Traum: Gino soll endlich zur Ruhe kommen, ein Leben führen wie andere Kinder, jedenfalls so weit es geht.

„Mukoviszidose ist ein Vollzeit-Job für Kinder“ sagt Professor Michael Zemlin. „Sie haben viele Stunden Therapie, inhalieren, kriegen täglich Medikamente.“ Mit lebenslanger eiserner Disziplin kann man die Krankheit beherrschbar machen und vielleicht sogar ein relativ normales Leben führen.

Und Gino? Seine Prognose ist ungewiss. Aber die Ärzte machen ihm Hoffnung: Vielleicht hat er das Schlimmste schon überstanden.

Mama Sabrina: „Ich wollte manchmal aufgeben. Aber wenn Gino mich in den Arm nimmt und ich sehe wie stark er ist, dann weiß ich: Aufgeben ist keine Option.“

Ginos Name kommt aus dem italienischen und bedeutet „Der gut Geborene“. An dieses gute Leben für ihren Sohn: Seine Mama Sabrina glaubt ganz fest dran.


Moderator Giovanni Zarrella (41) hat den kleinen Gino für „Ein Herz für Kinder“ im Krankenhaus besucht.

„Gino ist mein Held, weil er trotz des unglaublich schweren Starts in sein Leben sein Lachen nicht verliert“, sagt der zweifache Vater. „Er ist ein unfassbar glückliches Kind – auch weil seine Mutter mit voller Hingabe für ihn da ist. Wir haben Fußball gespielt auf dem Krankenhausflur, Verstecken in seinem Zimmer und Lego gebaut.“

Alles über den Besuch, wie es Gino geht – Samstag um 20.15 Uhr in der „Ein Herz für Kinder“-Gala, live im ZDF.

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert.

Betroffen sind allen voran Bauchspeicheldrüse und Darm, die Folge sind Verdauungsprobleme, Untergewicht und Wachstumsstörungen, sowie der Befall der Lunge mit teils schweren bakteriellen Infektionen.

Besonders gefährlich ist es, wenn die Bronchien durch den zähen Schleim verstopfen. Dann können die Patienten im Extremfall ersticken. Derzeit leben in Deutschland etwa 8 000 Betroffene. Jährlich werden rund 200 Kinder mit dieser Erkrankung geboren.

So können Sie helfen

Wenn Sie den Ausbau der Kinderstation unterstützen wollen, um Kindern wie Gino zu helfen, spenden Sie an BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“

Spendenkonto 067 67 67 | Deutsche Bank Hamburg | BLZ 200 700 00 | IBAN DE60 2007 0000 0067 6767 00 | BIC DEUTDEHH oder unter www.ehfk.de oder unter www.paypal.me/einherzfuerkinder.

Ab sofort können Sie auch telefonisch spenden: 0180 –210 10 10 (Festnetz: 6 Cent/Anruf, mobil: max. 42 Cent/ Minute, täglich von 9–22 Uhr).

„Ein Herz für Kinder“

BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
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