Mobil mit neuem Auto

Helene (2) leidet aufgrund einer bisher unbekannten chronischen Grunderkrankung an verschiedenen Behinderungen – unter anderem am West-Syndrom, einer Form seltener und schwer zu behandelnder generalisierter maligner Epilepsie.
Es besteht außerdem der Verdacht auf das CDG-Syndrom (Congenital Disorders of Glycosylation). Dies ist eine angeborene Erkrankungen der Glykosylierung, also der Verknüpfung von Zuckerketten mit unterschiedlichen Biomolekülen wie Eiweißen und Fetten.

Es ist bis heute nicht geklärt, wie viel Helene sehen kann. Eine Blindheit konnte von den Augenärzten zwar ausgeschlossen werden, was das kleine Mädchen jedoch tatsächlich sieht, kann bislang niemand sagen.

Helenes Eltern merkten, das etwas nicht stimmt, als ihr Baby 6 Wochen alt war. Ihnen fiel ein starkes Augenzittern und Augenrollen bei ihrer Tochter auf. Die Kinderärztin überwies die Familie sofort an die Uni-Klinik Halle. Sehr viele Untersuchungen, Arzt- und Krankenhausaufenthalte folgten.

Helene kann aufgrund einer Kortison-Kur keine KiTa besuchen, da ihr Immunsystem sehr geschwächt ist und sie nicht geimpft werden kann. Die Eltern haben sich deshalb dafür entschieden, dass der Vater zu Hause bleibt, um sich um Helene zu kümmern.

Alle 3 Wochen muss Helene für vier Tage in die Neuropädiatrische Kinderklinik in Jena, um dort die nächste Kortison-Therapie zu erhalten. Ein Ende dieser Therapie ist noch nicht zu benennen. Zwei Mal wöchentlich besucht Helene die Frühförderung, ein Mal wöchentlich die Sehförderung. Hinzu kommen Besuch beim Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden.

Durch die vielen Arzt- und Therapiebesuche ist die Familie dringend auf ein Auto angewiesen. Der alte Wagen der Familie war allerdings nicht für die Mitnahme der benötigten Hilfsmittel geeignet. Deshalb blieb keine andere Alternative, als ein behindertengerechtes Auto anzuschaffen, in dem Helene dann später auch in einem Rollstuhl transportiert werden kann.

Da die Familie den neuen Wagen nicht komplett aus eigenen Mitteln bezahlen konnte, erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, sich an den Kosten zu beteiligen. Inzwischen sind Helenes Eltern stolze Caddy-Besitzer und danken für die Hilfe, durch die ein lang ersehnter Wunsch in Erfüllung gegangen ist.

„Ein Herz für Kinder“

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