Wie eine Puppe sieht das Kind aus. Wie ein Fabelwesen aus Porzellan. Seine Hand kann kaum den Finger des Vaters umfassen. Dabei ist Kenadie Jourdin-Bromley schon dreieinhalb Jahre alt.
Doch eine Krankheit hat sie in diesen winzigen Körper gesperrt! „Primordial Dwarfism“ nennen Ärzte das kaum erforschte Syndrom – Zwergwüchsigkeit!
„Kinder mit dieser Krankheit sind die kleinsten Kinder der Welt“, sagt Dr. Charles Scott, ein renommierter Experte für die seltene Krankheit am Alfred-I.-DuPont-Kinderkrankenhaus in Wilmington (US-Bundesstaat Delaware). „Und warum sie so klein sind, ist für uns ein großes Mysterium.“ Nur 125 Fälle in ganz Nordamerika sind ihm bekannt.
Kenadie wiegt gerade mal 4,5 Kilo, ist nur 68 Zentimeter groß. 1,1 Kilo wog sie bei ihrer Geburt. Ihre Mutter Brianne Jourdin-Bromley erinnert sich: „Ich wollte nur hören, dass sie weint. Wenn sie weint, lebt sie, dachte ich. Und dann hörte ich dieses ganz, ganz leise Wimmern.“
Und ihr Papa Court sagt: „Sie sah so perfekt aus bei der Geburt. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass sie wirklich krank sein soll.“ „Däumeling“ tauften die Hebammen das winzige Mädchen …
Grund für die seltene Krankheit ist ein Gendefekt, den beide Eltern in sich tragen. Doch er lässt sich noch nicht nachweisen – außer durch die Geburt eines winzigen Kindes.
„Wir wissen nicht, woher diese Genmutation stammt, wodurch sie ausgelöst wird“, sagt Dr. Scott. „Wir können nichts gegen sie unternehmen. Man kann nur hoffen, dass man sie nicht hat.“
Kenadie wird immer ein kleiner Mensch bleiben. Vielleicht dreißig Zentimeter wird sie noch wachsen, aber immer werden sich Menschen verwundert nach ihr umdrehen.
Wie hoch die Lebenserwartung ist – die Ärzte wissen es nicht genau. Knochen und Organe sind bei den Minimenschen nicht ganz ausgeprägt, Brüche und Herzversagen drohen.
Kenadies Leben wird immer so zerbrechlich sein wie das eines Säuglings…
