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Lissencephalie

Leonardo leidet an einer seltenen Krankheit

06.06.2011

Leonardo leidet an einer schweren Gehirn-fehlbildung. Um sein Leben angenehmer zu machen, braucht er einen Rehabuggy.

Der kleine Leonardo (2) kam schwerbehindert auf die Welt. Vielleicht hätte ihm ein solches Schicksal erspart werden können, wenn die Ärzte im Vorfeld Ultraschalluntersuchungen gemacht hätten. Trotz aller Einschränkungen, kümmern sich seine Eltern aufopferungsvoll 24 Stunden am Tag um den kleinen Knirps.

Im Mai 2010 reisten Patricia und ihr Mann Orlando mit ihrem Sohn zu einem Spezialisten in die USA: Doktor Dobyns. Dieser war höchst erstaunt, dass Leonardo noch am Leben ist, da seine Art der Behinderung beinahe einzigartig auf dieser Welt ist.

Er leidet an einer sehr seltenen und schweren Gehirnfehlbildung, an Lissencephalie. Diese Erkrankung führt innerhalb weniger Jahre zum Tod und ist nicht heilbar. Durch eine Thearpie können die Symptome der Erkrankung etwas gelindert werden, sodass Leonardo’s Leben ein wenig erleichtert wird.

Erschwerend zu seiner Grunderkrankung treten bei dem kleinen Jungen zusätzlich noch epileptische Anfälle auf. Er ist fast blind, hört nichts und muss ständig mit einer Sauerstoffflasche am Bett schlafen, wenn er nicht gerade im Krankenhaus versorgt wird.

Auch das Schlucken fällt ihm schwer, so dass er sich immer wieder übergeben muss. Seine stark verformte Wirbelsäule führt dazu, dass seine inneren Organe nicht an den richtigen Stellen wachsen. Patricia: „Er ist trotz alledem ein, den Umständen entsprechend, glückliches Kind, welches mit aller Macht am Leben festhält.“

Laut Dr. Dobyns lassen sich bei Leonardo nur die epileptischen Anfälle behandeln. Er riet der Familie zu einer Therapie bei einem italienischen Spezialisten. Doch noch viel wichtiger für das allgemeine Wohlbefinden Leonardos ist ein spezieller Rollstuhl, der mit einem Sonnendach, Schutzgurten und einer speziellen Halsstütze ausgestattet ist.

Dank „Ein Herz für Kinder“ konnte die junge Familie diesen Reha-Buggy nun anschaffen und jedes Mal, wenn Leonardo ihn sieht, dann freut er sich. Denn er weiß, jetzt geht es raus und es gilt die Welt zu entdecken. Es sind die kleinen Dinge, die dem Jungen ein Lächeln ins Gesicht zaubern und sein Leben wenigstens ein bisschen vereinfachen.

Themen: Behandlung Gesundheit Medizin Operation seltene Krankheiten Therapie