Die schlimmen Leiden des Schmetterlingmädchens

Maria (2) ist das einziges Kind von Natalja (28) und Jewgeni. Schwangerschaft und Geburt verliefen komplikationsfrei – doch im Kreissaal dann der Schock: Maria hatte keine Haut auf den Beinen und dem rechten Arm.

Sofort musste das Mädchen auf die Intensivstation verlegt werden. Zwei Tage kämpften die russischen Ärzte um das Leben des Babys. Zwischenzeitlich wurde sogar erwogen, die Beine zu amputieren. Erst später konnte die Diagnose gestellt werden: Maria leidet an der „Schmetterlingskrankheit“ Epidermolysis Bullosa.

Fast drei Monate lang versorten die Ärzte die Wunden, transplantierten Haut vom Bauch auf die Beine und Arme. Natalia: „Nachdem wir aus dem Spital entlassen wurden, mussten wir unser Unheil allein bewältigen. Durch jede versehentliche Berührung entstanden Blasen und offene Wunden. Zweimal am Tag – am Morgen und am Abend – wechselten wir die Verbände. Zunächst wussten wir fast nichts über Marias Leiden. Wir benutzten übliche Binden und Salbe – die sich jedoch mit der Haut abtrennten. Später erfuhren wir, dass es für solche Kinder wie Maria Sondermedikamente und –binden gibt. Ein Teil davon wird aus dem Ausland bezogen, da solche Medikamente in Russland nicht hergestellt und verkauft werden.“

Trotz der Leiden, Schmerzen und Einschränkungen ist Maria ein lebhaftes Kind. Wie die meisten ihrer Altersgenossen, entdeckt sie die Welt um sie herum.

Doch das birgt auch Gefahren: Je älter sie wird, desto mehr bewegt sie sich, und desto mehr Verletzungen entstehen. Sie versteht noch nicht, dass weniger Bewegungen und Berührungen ein leichteres Leben für sie bedeuten. Und ein niedrigeres Risiko für Infektionen, vor denen ihr Körper kaum geschützt ist.

Die Eltern haben mehrfach führende Ärzte Russlands zu Rate gezogen, in der Hoffnung, dass sie Möglichkeiten haben, Marias Leiden zu lindern. Doch es gibt kaum Spezialisten, die über ausreichende Erfahrung in der Behandlung der Erkrankung haben. Die Mutter: „In Russland wird diese Krankheit nicht erforscht. Erkrankte werden nicht einmal untersucht. Überdies können wir keine Magnetresonanztomographie oder Ultraschalluntersuchung durchführen lassen. Wir können nur vermuten, dass es auch in ihrem Körperinneren Wunden gibt, weil sie sich weigert, zu essen und auf die Toilette zu gehen.“

Momentan schreitet die Krankheit fort: Marias ganze Schleimhaut ist betroffen und eitrig. Sie hat Wunden im Mund, ihre Augen sind entzündet.

Aus Sorge wandten sich die Eltern deshalb an die Universitätsklinik Freiburg, deren Schwerpunkt auf der Behandlung der bullösen Epidermolysis liegt. Das Klinikum verfügt über eine reiche Erfahrung in der Diagnosestellung. Dort kann eine umfassende genetische Untersuchung durchgeführt und das erforderliche Behandlungsverfahren ermittelt werden. Dadurch könnte Marias Zustand verbessert und das Risiko, lebensgefährliche Infektionen zu bekommen, verringert werden.

Allerdings entstehen mit der Untersuchung auch hohe Kosten, die die Familie nicht allein tragen kann. Die Mutter verzweifelt: „Wie es sich anfühlt, jeden Tag dem Schmerz und den Leiden unseres Kindes zusehen zu müssen, ist kaum in Worte zu fassen. Unsere Hilflosigkeit hat uns völlig entmutigt…“

Die Liebe der Eltern allein reicht nicht, um Marias Leiden zu lindern. Maria braucht vor allem finanzielle Unterstützung, damit sie endlich professionelle medzinische Hilfe bekommt. Deshalb erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, einen Großteil der Kosten zu übernehmen, die für Marias Behandlung notwendig sind.

„Ein Herz für Kinder“

BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
Spendenkonto 067 67 67
Deutsche Bank Hamburg | BLZ 200 700 00
IBAN DE60 2007 0000 0067 6767 00 | BIC DEUTDEHH