Der blonde Engel mit den höllischen Schmerzen

„Am schlimmsten sind die Blicke“, sagt die Mutter. Wenn sie mit Marja (7) unterwegs ist und fremde Menschen über die schuppige Haut der Kleinen tuscheln. Kirsten Kiekbusch (34) hat gelernt, damit zu leben. Marja leidet unter Ichthyose, der Fischschuppenkrankheit.

Ihr fehlen Eiweißstäbchen, die die Haut zusammenhalten. Deshalb ist Marjas Haut an manchen Stellen sehr dünn, bildet Blasen, und ist an anderen Stellen, wie Händen und Füßen sehr dick und verhornt.

Jeden Tag muss Marja eine endlose Prozedur überstehen. Morgens und abends ein Bad mit Meersalz oder Backpulver – das wirkt abschuppend und durchfeuchtet die Haut. Danach von Kopf bis Fuß eincremen mit Harnstoffcreme, die dafür sorgt, dass die Haut geschmeidig bleibt. Auf Handflächen, Fußsohlen, Knie und Ellenbogen kommt Milchsäurecreme, damit sich die dicken Hornschichten lösen und mit einer elektrischen Feile abgerubbelt werden können. Sie wachsen sofort wieder nach.

Marja malt gerne. Aber es fällt ihr nicht leicht, einen Stift zu halten, denn die Hornhaut macht die Finger schwer beweglich. Sie würde gerne mit ihren Freundinnen im Garten toben – geht nicht, denn jeder Schritt tut weh. Sie hat höllische Schmerzen. Marja kann ihre dick verhornten Fußsohlen nicht abrollen, Verbände schützen die Füße. Oft bilden sich eitrige Blasen, dann muss sie Antibiotika nehmen. „Das ist schon blöd“, sagt sie tapfer, „aber ich kann ja lesen oder Märchenkassetten hören.“

Die Krankheit ist kaum erforscht. Nur rund 1000 Menschen in Deutschland sind so schwer betroffen wie Marja, etwa 150 000 Menschen leiden an leichten Ichthyoseformen.

Marja muss wieder baden. Zwirbelt sich lachend mit Spangen die blonden Haare hoch. Ein ganz starkes kleines Mädchen.

„Ein Herz für Kinder“, die Hilfsorganisation der BILD-Zeitung, ist für kranke und notleidende Kinder in Deutschland und in aller Welt da. Unterstützt mit den Spenden der BILD-Leser unter anderem Suppenküchen, Kinderkliniken, finanziert Therapien und Forschungsprojekte. Auch zum Thema Ichthyose – damit kranken Kindern wie Marja eines Tages besser geholfen werden kann.

„Ein Herz für Kinder“

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