Sie leidetet am seltenen Ohtahara-Syndrom

Die kleine Milana (9 Monate) musste in ihrem jungen Leben schon viel Schweres erfahren. Sie leidet an einer schweren Epilepsie.

Milana musste in ihrem jungen Leben schon viel Leid und Schmerz erfahren. Sie leidet am Ohtahara-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, die sich nur schwer oder gar nicht behandeln lässt. Das Ohtahara-Syndrom ist nicht heilbar, sodass die Behandlung der Symptome die einzige Therapie darstellt.

Milana kann hierdurch etwas Druck und Schmerz genommen werden, ihre Lebenssituation verbessert werden.

Das Syndrom wurde weltweit erst 200-mal diagnostiziert. Symptome sind meist eine schwere Epilepsie, die im Kindheitsalter auftritt.  Viele Kinder mit Ohtahara-Syndrom sterben im Verlauf des ersten Lebensjahres, da sich die epileptischen Anfälle größtenteils nicht medikamentös einstellen lassen.

Deshalb braucht Milana dringend Hilfe, denn das Risiko an dem Syndrom zu sterben, ist sehr hoch.

In Russland hat das Mädchen keine Möglichkeit eine Behandlung zu erhalten, daher wandte sich die Familie an Spezialisten in Deutschland. Hier soll zunächst eine genaue Diagnostik vorgenommen werden und wenn möglich eine medikamentöse Einstellung erfolgen.

Doch der Aufenthalt in Deutschland ist sehr teuer, ihre Mutter Love (32) kann die Kosten nicht aufbringen. Dabei wünscht sich Love so sehr, dass ihre Tochter nicht leidet. Eine Behandlung der Symptome wäre für sie sehr wichtig, denn die Schmerzen und Anfälle belasten sie sehr.

Kein Kind soll leiden, wenn es eine Chance auf Besserung gibt. Deswegen unterstützte „Ein Herz Für Kinder“ die Familie bei der Finanzierung der Therapie.

„Ein Herz für Kinder“

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