Naols Krankheit gibt es nur drei Mal auf der Welt

Der kleine Naol rast mit seinem Bobbycar über den Gehweg. „Mama, guck mal!“, ruft er und winkt. Seine Mutter sitzt ein paar Meter weiter, lächelnd winkt sie zurück. Ihr Sohn wirkt wie ein unbeschwerter kleiner Junge. Doch in seinem Leben war bisher wenig normal – und dass er heute so glücklich mit seinem Bobbycar durch die Gegend fährt, grenzt an ein Wunder.

Im Mai 2016 kommt Naol in München zur Welt. Mit drei Monaten wird er plötzlich krank: Sein Gesicht wird gelb, ihm geht es schlecht. Im Krankenhaus stellen die Ärzte fest, dass er schwere Blutgerinnungsstörungen hat, und das Schlimmste: Seine Leber arbeitet nicht richtig. Das Organ erfüllt im Körper lebenswichtige Aufgaben wie den Abbau von Giftstoffen. Während Ärzte nach der Ursache seines Leidens suchen, verschlechtert sich sein Zustand immer weiter.
Kurz bevor er für eine Lebertransplantation vorbereitet werden soll, schaltet sich ein Professor aus Münster ein, der von Naols Fall erfahren hat. Er ist sich sicher: Naol hat eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die weltweit nur zwei weitere Menschen haben. Die Krankheit ist so selten, dass sie noch nicht mal einen Namen hat. Labortests bestätigen die Vermutung.

Naols Mutter Denise sagt stolz: „Er ist trotz allem so positiv und lebensfroh“

„Ich war geschockt, aber auch erleichtert, dass wir nun zumindest wissen, was mein Sohn hat“, sagt Mama Denise. Naol wird mit Infusionen behandelt, die seinen Zustand erst mal stabilisieren. Der kleine Junge steht alles tapfer durch. Er kann ja noch nicht groß sprechen und versteht auch noch nicht, wie schwer seine Erkrankung ist. Während er fast ein Jahr im Krankenhaus verbringen muss, werden seine Zellproben in Labore auf der ganzen Welt geschickt, auf der Suche nach einem Heilmittel. Seine Mutter, die alleinerziehend ist und noch studiert, weicht ihrem Sohn keine Sekunde von der Seite. Wenn kein Bett für sie frei ist, schläft sie einfach auf Stühlen.

Doch jetzt gibt es Hoffnung: US- Wissenschaftler haben ein Medikament entwickelt, das Naols Beschwerden stark lindern könnte. Das Mittel stabilisiert die Leber und könnte die Selbstheilung des Organs so anregen, dass Naol später ein ganz normales Leben führen könnte. Im September beginnt die Therapie.
Doch es gibt ein großes Problem: Der Wirkstoff kostet für drei Monate fast 20.000 Euro. Und diesen Testversuch bezahlt auch keine Krankenkasse. Denise wandte sich an „Ein Herz für Kinder“ und bat um finanzielle Unterstützung für den Testlauf. EHfK sagte zu.
Wie es danach weitergeht, ist ungewiss. Wird seine Krankenkasse die Kosten bei Erfolg dauerhaft übernehmen?

Naols Mama ist trotz allem zuversichtlich. Sie und Naol haben schon so viel zusammen durchgestanden, sagt sie. Sein Name stammt aus Äthiopien und bedeutet übersetzt: der uns alles bedeutet. Denise: „Mein Kind aufzugeben war nie eine Option.“

„Ein Herz für Kinder“

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