Eine sanfte Berührung auf der Haut, ein zartes Streicheln von Mama Aksana (39) war für Piotr (4) eine Qual. Er litt an der sogenannten Schmetterlings-Krankheit. Nur drei von 100 000 Menschen haben Epidermolysis bullosa (EB).
Die Ursache der genetisch bedingten, seltenen Erkrankung ist bis heute nicht richtig erforscht und es gibt auch keine wirkliche Heilung. Fakt ist: Die Haut dieser EB-Kinder ist so verletzbar, wie der Flügel eines Schmetterlings. Bei jeder geringsten Belastung der Haut treten Bläschen auf oder die Haut reißt. Die Patienten leiden unter zähen Schmerzen durch die offenen Wunden, quälenden Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen. Die Beschwerden können äußerlich am ganzen Körper auftreten, aber auch innerlich, im Mund, im ganzen Magen- Darmtrakt.
Die Betroffenen – hauptsächlich Kinder – müssen ständig behandelt werden: aufstechen und desinfizieren der Blasen, säubern der Wunden, rückfetten der Haut mit weichen schonenden Lotionen. Beim Verbinden der Haut dürfen keine klebenden Pflaster verwendet werden, weil die Haut viel zu empfindlich ist.
Das Leben von Piotr – es war ein ständiger Kampf mit Verletzungen, die seinen ganzen Körper bedeckten. Die täglichen Verbandswechsel dauerten bis 3 Stunden, bereiteten dem Jungen aus Weißrussland Höllenqualen.
Hinzu kommt die katastrophale medizinische Versorgung im Land: Piotr brauchte teure Medikamente, die ständig fehlen, spezielle Silikonverbände, die nicht mit der Haut verkleben. Die Mutter: „Es gibt bei uns keinen einzigen Spezialisten für diese Krankheit.“
Trotz der medizinischen Mangelversorgung und erheblicher finanzieller Schwierigkeiten versuchte Aksana, ihrem Sohn mit den ihr zur Verfügung stehenden Mitteln ein schönes Leben zu ermöglichen. Der Junge liebte Musik, konnte schon lesen, rechnen und lernte Englisch. Er mochte Zeichentrickfilme – am liebsten „König der Löwen“. Piotr kannte alle Haupthelden und wollte so stark sein wie der Löwe Mufasa.
Dafür war allerdings eine qualifizierte medizinischen Behandlung von Nöten, die im Jahr 2012 am Universitätsklinikum Freiburg mit finanzieller Unterstützung von „Ein Herz für Kinder“ durchgeführt wurde. Durch die offenen Wunden an den Händen waren seine Finger bereits verwachsen und wurden operativ getrennt. Zudem waren seine Zähne sind voller Karies – eine Begleiterscheinung seiner Grunderkrankung. Sein Gebiss musste komplett saniert werden, dies war unter Narkose möglich.
Nach Abschluss der Behandlung konnte Piotr in seine Heimat zurückkehren. Alles schien normal zu verlaufen. Doch am 31. Mai erreichte „Ein Herz für Kinder“ die traurige Nachricht, dass Piotr gestorben ist. Plötzlich versagten seine Nieren, dem kleinen tapferen Jungen konnte nicht mehr geholfen werden.
