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Undines Fluch

Polina leidet am Atemstillstand-Syndroms im Schlaf

16.12.2009

Polina leidet am Atemstillstand-Syndrom im Schlaf, schlief noch keine Nacht im eigenen Bett. In Schweden wurde sie operiert.

Polina ist drei Jahre alt und hat noch keine Nacht zu Hause in ihrem Bettchen geschlafen. Sie leidet an dem angeborenen Undine-Syndrom – sie kann nicht automatisch atmen. Wenn sie schläft setzt ihre Atmung aus, deshalb muss sie nachts immer an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden.

Das neugierige Mädchen aus Weißrussland, dass besonders Märchen liebt, verbringt die meiste Zeit im Krankenhaus. Ihre Mutter hofft, ihrem Töchterchen eines Abends zuhause ein Gutenacht-Lied vorsingen zu können.

Eine alte Sage ist zu Polinas Alltag geworden. Laut Legende verliebte sich die Meerjungfrau Undina in einen Ritter. Vor dem Traualtar schwor der Ritter ihr seine Treue: „Mein Atem bei jedem morgendlichen Erwachen pfände ich als Beweis meiner Liebe und Treue zu dir“. Als Jahre später die Meerjungfrau ihren Ritter in den Armen einer Anderen erwischte, verfluchte sie ihn: „Du schworst mir deinen Morgenatem! Solange du wachst, wird er sein, aber sobald du einschläfst, verlässt dich dein Atem.“

„Undines Fluch“ – inoffizieller Name des Atemstillstand-Syndroms im Schlaf – ist für Polina längst kein Märchen aus alten Zeiten, sondern tagtäglich traurige Gewissheit und viel mehr noch – eine lebensbedrohliche Diagnose.

Polinas Mutter erinnert sich an eine leichte Schwangerschaft. Ihr erstes Töchterchen erwartete sie mit großer Vorfreude. Sie konnte nicht ahnen, dass sie jahrelang ins Krankenhaus eilen muss, um ihrem Kind Guten Morgen zu sagen.

Polinas Leben steht gerade an seinem Anfang. Ihr Krankenhausbett ist mit buntem Spielzeug voll gehängt. Daneben ein Tischlein mit Stiften und Bildern. Nicht weit ist ein Dreirad geparkt. Und inmitten dieser Kinderwelt – der Apparat, der sie künstlich beatmet.
Noch versteht Polina nicht, wie ernst ihr Zustand ist. Sie sieht nicht, wodurch sie sich von anderen Kindern unterscheidet. Sie kennt kein anderes Leben als im Krankenhaus.

Im Moment hat sie ein Tracheostoma, durch dass sie nachts mit Hilfe eines Geräts beatmet werden kann. Die Mutter: „Das Sprechen – Polina versucht immer wieder einzelne Wörter zu sagen – fällt ihr wegen der Tracheostoma noch sehr schwer. Ich träume davon, eines Tages die Stimme meiner Tochter ganz hell und laut erleben zu dürfen.“

Dieser Wunsch könnte mit Hilfe eines Implantats möglich werden, dass im Gehirn eingesetzt wird. Es funktioniert ähnlich wie ein Herzschrittmacher, Polina könnte dann endlich auch nachts selbstständig atmen, das Tracheostoma könnte entfernt werden und sie wäre nach Jahren im Krankenhaus endlich in bei ihrer Familie in Novopolotsk.

Die Operation kann in Uppsala (Schweden) im Perinatal Research Laboratory University Childrens Hospital durchgeführt werden.

Allerdings ist die Familie nicht in der Lage, die Kosten für den Eingriff allein aufzubringen. Mit Hilfe russischer Stiftungen konnte bereits ein Großteil der Behandlung finanziert werden. Den Rest gab „Ein Herz für Kinder“, damit Polina endlich die Chance hat, ein ganz normales Leben führen und „Undines Fluch“ vergessen machen zu können.

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