Roman leidet an nicht einstellbarer Epilepsie. Bei jedem Anfall sterben Gehirnzellen ab. Deshalb muss er schnell operiert werden.
Roman (1) hat eine besonders seltene, aber gleichzeitig auch besonders schlimme Krankheit getroffen. Der Junge aus Russland leidet am Ohtahara-Syndrom, der gefährlichsten Form der Epilepsie, die weltweit nur bei rund 200 Kindern dokumentiert ist. 75 Prozent der erkrankten Kinder versterben im ersten Lebensjahr, denn diese Epilepsieform lässt sich nicht mit Medikamenten einstellen.
Verursacht wird das Ohtahara-Syndrom in aller Regel durch eine schwerwiegende Entwicklungsstörung des gesamten Gehirns bzw. einzelner Teile davon. Bei Kindern mit dieser Besonderheit zeigen sich schon vergleichsweise kurze Zeit nach der Geburt Anzeichen einer Hirnfunktionsstörung. So auch bei Roman. Olga (26) erzählt: „Schon drei Tage nach der Geburt setzten die Krämpfe ein, die mehrmals am Tag wiederkehrten.“
Einige Anfälle, die oft Minuten dauerten, waren so heftig, das Roman sogar das Bewusstsein verlor. „Die Ärzte gaben ihm Medikamente, aber es wurde nicht besser.“, erzählt die jungen Mutter weiter.
Das Tückische dieser Erkrankung ist, dass mit jedem Anfall Gehirnzellen absterben, wodurch irreparable Hirnschäden entstehen. Schon jetzt ist Roman stark entwicklungsverzögert und braucht deshalb so schnell wie möglich eine Operation, um die anfallsauslösenden Areale im Hirn auszuschalten.
Eine solche Operation wird in Russland nicht durchgeführt. Den Ärzten fehlt es nicht nur an Erfahrung, auch die Kliniken sind nicht mit den entsprechend nötigen Geräten ausgestattet.
Hoffnung für Roman gibt es in Deutschland: Das Krankenhaus Mara in Bielefeld ist spezialisiert auf Epilepsieerkrankungen, hier könnte der Eingriff durchgeführt werden. Allerdings ist die OP sehr teuer und kann nicht von Romans Familie aus eigener Kraft bezahlt werden. Die Eltern haben sich Geld geborgt, alles verkauft, was sie besaßen. Dennoch ist es ihnen nicht gelungen, die gesamte Summe für die OP aufzubringen. „Ein Herz für Kinder“ erklärte sich bereit, den fehlenden Rest zu übernehmen, damit Roman so schnell wie möglich in Deutschland behandelt werden kann.