Sevas Leben ist gerettet

Bei Seva wurde nach Fieberanfällen die Diagnose angeborene Dyskeratose (oder auch Zinsser-Cole-Engman-Syndrom) gestellt.

Was haben Sie mit gemacht, als Sie sieben Jahre alt waren? Vermutlich haben Sie viel gespielt, geträumt, gelacht und hatten Spaß beim ersten Lernen in der Schule. Eine ganz normale, unbeschwerte Kindheit. Bis vor eineinhalb Jahren konnte auch Seva (7) aus der westsibirischen Stadt Omsk seine Kindheit unbeschwert genießen. Doch am 3. August 2008 wurde bei ihm nach schweren Fieberanfällen die Diagnose angeborene Dyskeratose (oder auch Zinsser-Cole-Engman-Syndrom) gestellt. Diese Diagnose, der bisher kaum erforschten Krankheit, veränderte das Leben der gesamten Familie. Die Ärzte sagten, den Eltern, dass ihr Sohn das siebte Lebensjahr nicht erreichen würde. An dieser Erkrankung leiden weltweit nur 180 Menschen, 5 Fälle sind in Russland bekannt. Unlängst wurde der Junge sieben – ein Erfolg, der dennoch kein Anlass zur Freude war, denn die Krankheit wurde von Tag zu Tag schlimmer. Die Immunabwehr konnte sich nicht entwickeln. Fieber und ständiges Nasenbluten machen das unbeschwerte Spielen mit Freunden und den Schulbesuch für Seva unmöglich. Die einzige Chance für den todkranken Jungen: eine Knochenmarktransplantation, die jedoch in Russland aufgrund mangelnder Erfahrung mit der Krankheit nicht durchgeführt werden konnte. Die ganze Hoffnung der Familie ruhte nun auf einer Behandlung von Seva am Uniklinikum in Ulm. Als Spenderin kam Sevas Schwester Nastja in Frage. Das größte Problem war die Finanzierung der Behandlung. Durch Spendensammlungen in Russland und die Unterstützung von „Ein Herz für Kinder“ konnten die benötigten Gelder bereit gestellt werden. Das Leben des Jungen konnte in letzter Sekunde gerettet werden. Endlich kann Seva ein neues, unbeschwertes Leben beginnen.