Die kleine Sofia (4) leidet an spinaler Muskelatrophie. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, braucht ein Beatmungsgerät.
Sofia (4) und Lukian (2) leiden an spinaler Muskelatrophie. Sie können sich nicht bewegen, nicht sprechen und nur durch Augenkontakt auf Fragen reagieren oder über ein Unwohlsein informieren.
Bei dieser äußerst selten auftretenden neuronalen Erkrankung, sterben motorische Nervenzellen im Rückenmark und teils auch im Hirnstamm kontinuierlich ab, wodurch ein Muskelschwund im gesamten Körper verursacht wird.
Die motorischen Nervenzellen stehen in direktem Kontakt mit den Muskeln. Sterben diese Zellen ab, werden Signale vom Gehirn an die Muskulatur nicht mehr übertragen. Als Folge kommt es zu Lähmungen, verminderter Muskelspannung und Atrophie (Muskelschwund). Sind Hirnnerven betroffen, kommt es zusätzlich zu Einschränkungen der Schluck-, Kau- und Sprechfunktionen. Kinder mit dieser Diagnose sterben meist in den ersten beiden Lebensjahren an Atemstillstand.
Schon seit vier Jahren bemühen sich Natalie und Roman, um eine professionelle Pflege ihrer beiden Kinder. Damit Sofia und Lukian sich auch außerhalb des Krankenhauses aufhalten können, haben die Eltern moderne Beatmungsgeräte in Deutschland gekauft.
Aufgrund der ständigen Ausgaben für eine Pflegekraft, Haushaltshilfe und für die Medikamente, haben die Eltern jetzt aber keine Möglichkeit mehr, die Rechnungen der Beatmungsgeräte und Reparatur zu bezahlen. Eine Krankenversicherung, die Familien in dieser Lage unter die Arme greift, gibt es in der Ukraine nicht.
Deshalb erklärte sich „Ein Herz für Kinder“ bereit, der Familie zu helfen. So konnte sie ein Reservebeatmungsgerät für Sofia angeschafften, durch das sich das Mädchen nun auch weiterhin zu Hause aufhalten kann.