Wahrscheinlich haben Sie noch nie von dieser Krankheit gehört: Spinale Muskelatrophie – kurz SMA!
Dabei handelt es sich um eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei der alle Muskelfunktionen immer schwächer werden, bis auch die Atmung erlischt.
In Deutschland gibt es etwa 1500 Betroffene aller Altersgruppen, jährlich werden 80 Kinder mit SMA geboren. Besonders schlimm: Je früher die Krankheit ausbricht, desto schwerwiegender ist der Verlauf.
Die am schlimmsten betroffenen Kinder erreichen oft noch nicht einmal den zweiten Geburtstag. Aber auch andere SMA-Patienten haben ein schweres Schicksal zu meistern. Sie können nicht laufen oder stehen und sind deshalb auf einen Rollstuhl und fremde Hilfe angewiesen.
Derzeit gibt es noch keine Therapie, die diese Krankheit heilen könnte. Deshalb forschen Wissenschaftler aus aller Welt, um den Erkrankten das Leben leichter machen zu können.
Neuestes Projekt der Wissenschaftler: eine klinische Medikamentenstudie mit 36 Säuglingen zur Verträglichkeit von Valproat und Carnitin – durchgeführt von der Uni Utah/USA und von der Universitätskinderklinik Köln.
Da die Kosten für Forschungen insbesondere bei seltenen Erkrankungen hoch sind, unterstützt „Ein Herz für Kinder“ die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Initiative „Forschung und Therapie für SMA“) bei ihrer wichtigen Arbeit – auch als Zeichen der Hoffnung für alle betroffenen kleinen Patienten und ihre Familien.
