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Für NF-Erkrankte

Eine Woche Urlaub in Schloss Dankern

An Neurofibromatose erkrankte Kinder genossen auf Schloss Dankern eine unvergessliche, erlebnis-reiche Urlaubswoche.

„Diesen Urlaub werden wir nie vergessen…“ Es war eine Woche voll Freude, Erlebnissen und Erholung, die für sechs Familien aus Norddeutschland, die ein schweres Schicksal bewältigen müssen, in guter Erinnerung bleibt. Die Kinder, die sich sieben Tage auf Schloss Dankern erholten leiden alle an Neurofibromatose (NF). Dabei handelt es sich um einen unheilbaren, sehr seltenen Gendefekt, bei dem auf der Haut oder am Nervensystem zahllose, meist gutartige Tumore wuchern. Die Wucherungen an der Haut oder im Körper heißen Neurofibrome und können zu furchtbaren Entstellungen führen. Der Glöckner von Notre-Dame ist ein bekanntes Beispiel. Die NF ist noch nicht ausreichend erforscht und ist bis heute nicht heilbar. Um das Leiden zu lindern, können die Symptome der Erkrankung zwar bekämpft werden, aber oft bedeutet das, sein Leben lang immer wieder aufs neue operiert zu werden. Manchmal helfen aber auch Operationen nicht weiter. 2003 gründete Ingrid Heinsen in Hamburg die Stiftung Klingelknopf, die sich um NF-Erkrankte kümmert. Von ihrem Verein werden jährlich auch die Erholungsreisen organisiert, an deren Kosten sich „Ein Herz für Kinder“ bereits mehrfach beteiligte. Zweck der Reise ist es, dass die Familien die Krankheit eine Woche lang vergessen können. Sie haben die Möglichkeit sich kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und neue Kraft zu schöpfen. Dazu trägt auch das Rahmenprogramm bei, das auch in diesem Jahr mit einem großen Seefest mit Flugshow und Feuerwerk, mit Indoor-Fußball, Bowling, Kartfahren und einer Nachtwanderung viel Abwechslung bot. Ein Teilnehmer: „Leider vergeht eine so schöne Woche viel zu schnell und ich weiß gar nicht, was am Schönsten war.“ Das Fazit von Ingrid Heinsen: „Es war ein voller Erfolg für alle und wir sagen dem Verein BILD hilft e.V. mit einem dicken von Herzen kommenden DANKE!“  
Themen: seltene Krankheiten