Robin (16): Sein Leben hängt an einem Schlauch

Seine Chance würde nur zwei Minuten dauern. Zwei Minuten, in denen Robin verzweifelt um Luft ringen würde, in denen er wüsste: Wenn mir nicht sofort jemand hilft, ist es zu Ende. Seit er auf der Welt ist, muss Robin (16) künstlich beatmet werden – ein Leben ständig auf der Schwelle zum Tod.

Der blonde Junge leidet an einer seltenen Muskelerkrankung. Deshalb kann er kaum selbstständig Luft holen, braucht rund um die Uhr eine besondere Versorgung. Kinder wie er hatten in Deutschland bisher meist nur eine Perspektive: ein Leben im Krankenhaus; eine Zukunft auf der Intensivstation, weggesperrt in ein Klinikbett.

Doch seit kurzem gibt es einen Lichtblick: das André-Streitenberger-Haus in Datteln (NRW), ein moderner Bau mit flachem Dach und freundlichen Farben direkt neben der Vestischen Kinderklinik. Hier lebt Robin mit fünf anderen langzeitbeatmeten Kindern so eng, so vertraut, so nah wie in einer Familie. André Streitenberger, nach dem das Haus benannt wurde, hatte diese Chance nicht. Er musste fast sein gesamtes 17 Jahre währendes Leben in einem Krankenhausbett verbringen.

Zentronukleäre Myopathie, Spina bifida, hohe Querschnittlähmung – alle Kinder hier im Haus sind schwer krank. Sie sitzen in Rollstühlen, Schläuche verbinden sie mit Beatmungsgeräten, die ständig Alarm piepsen. Nur zwei der Kinder können sprechen. Doch ein Blick in ihre Augen verrät: Sie nehmen ihre Umwelt genauso wahr wie Gesunde, sie lachen, sind neugierig, reagieren auf Fragen.

Fühlst du dich wohl? Schamse nickt. Erst zaghaft, dann so leidenschaftlich, dass ihre dunklen Locken wippen. Ein breites Lächeln wandert über ihr Gesicht. Vor fünf Jahren hatte die Neunjährige einen Autounfall. Sie lief mit ihren Spielkameraden über die Straße. Schamse war die Kleinste. Und die Langsamste. Deshalb erwischte das Auto sie. Seitdem ist das Mädchen vom Hals abwärts gelähmt.

Vier Jahre lang lebte Schamse nach dem Unfall auf einer Intensivstation. Dann kam Besuch. Und mit ihm eine neue Lebensperspektive. „Als wir die Genehmigung für den Hausbau hatten, sind wir zu den Kindern in die Krankenhäuser gefahren“, sagt Michael Schwerdt (48), Leiter des André-Streitenberger-Hauses, das mit öffentlichen Mitteln und Spenden finanziert wurde. „Mit Hilfe eines Arztes wählten wir aus, wer bei uns aufgenommen werden konnte.“ Wichtig war, dass die Kinder gesundheitlich stabil sind. Und sie sollten zueinander passen. Denn: „Wir wollten eine familiäre Atmosphäre schaffen.“ Etwas, das die meisten der Kinder bisher nicht kannten.

„Ein Herz für Kinder“, die große Hilfsorganisation von BILD, unterstützt das André-Streitenberger-Haus. Mit Hilfe der Spenden unserer Leser wurden die Kosten der Musiktherapie dort für ein Jahr übernommen.

„Ein Herz für Kinder“

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