In diesem Haus ist der Tod kein Tabu!

Ich bin ein Kind der Erde. Ich bin ein Kind der Himmels. Geborgen und frei zugleich, ganz einmalig und einzigartig und doch ein Teil des Ganzen, ich bin ein Kind von Himmel und Erde…

Träumend und reglos liegt Janne (4) im Bett, die Augen halb offen. Liebevoll streicht Schwester Nicole dem Mädchen über die Stirn und legt ihr ein Kuscheltier an die Seite.

Das Mädchen aus Ottersberg (bei Bremen) ist infolge einer Cytomegalie-Infektion (durch Herpes-Erreger verursachte Virenerkrankung) mit einer schweren Gehirnfehlbildung zur Welt gekommen. Sie kann nicht allein, sitzen, laufen, stehen oder sprechen, muss künstlich ernährt werden. Geheilt werden kann Janne nicht. Ihr Leben wird kurz sein – doch wie kurz, weiß niemand.

So wie Janne erhalten in Deutschland jährlich rund 4000 Kinder die Diagnose UNHEILBAR KRANK!

Für die Familien beginnt ein seelischer wie physischer Ausnahmezustand, dessen Ende nicht absehbar ist: durchwachte Nächte, andauernde Sorgen um den Gesundheitszustand, das Miterleben, wie das kranke Kind mehr und mehr seine Fähigkeiten verliert, damit verbunden die Machtlosigkeit, nichts tun, nichts geben zu können, um das Leben zu verlängern. Die Gewissheit hingegen, das geliebte Kind bald verlieren zu können, ist täglich präsent. Mit der Diagnose beginnt das Sterben – ein Abschiednehmen auf Raten.

Die permanente Pflege und Versorgung des unheilbar kranken Kindes ist für Eltern und auch gesunde Geschwister eine Extrembelastung. Mit dem schleichenden Tod zu leben, bedeutet insbesondere für die Kinder, dass sie nicht nur ihre eigene Trauer aushalten müssen, sondern oftmals auch die der Eltern.

Halt und Hilfe finden Familien im Kinderhospiz. Insgesamt gibt es in Deutschland 12 solcher Einrichtungen, die betroffenen Familien Entlastungs- und Erholungsphasen ermöglichen.

Seit Januar 2011 kommt Janne zusammen mit ihren Eltern und Schwester Lina (6) zwei Mal im Jahr ins Kinderhospiz Löwenherz in Syke. Ein lebendiges Haus, das sich nicht allein als Sterbeort für Kinder versteht, sondern vielmehr als Oase der Entspannung, Versorgung und des Austausches.

Während Janne in der Obhut des Hospiz-Teams optimal versorgt wird, haben die Eltern und Lina die Möglichkeit, eine Auszeit vom Alltag zu nehmen. Ob gemeinsame Ausflüge, Spaziergänge oder einfach nur ein bisschen Zeit für sich haben – das Löwenherz ist eine Tankstelle, in der die Familie wieder Kraft schöpfen kann.

Mutter Simone: „Für uns ist das wie Urlaub. Hier sind wir wir und nicht anders. Es ist wie in einer großen Familie, der Zusammenhalt tut gut. Alle stehen einem zur Seite. Wir können zusammen lachen, über alles sprechen. Auch der Tod ist kein Tabuthema – auch das hilft beim Akzeptieren und Vorbereiten.“ Hospiz-Leiterin Gaby Letzing (53) ergänzt: „Täglich versuchen wir, ein Stück Normalität mit der Familie zu leben“

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Für Lina ist das Hospiz vor allem eins – ein großer Spielplatz. Zusammen mit anderen Geschwisterkindern kann die große Schwester von Janne toben, malen, basteln, singen und Spaß haben. Simone: „Lina freut sich immer schon riesig auf die Zeit hier und findet es super.“

Rund 80 Mitarbeiter kümmern sich in dem Hospiz um die Kinder und deren Familien – darunter Krankenschwestern, Ärzte, Pädagogen, Krankengymnasten, Psychologen, Sozialarbeiter und Trauerbegleiter.

Die Kosten für die Unterbringung im Kinder- und Jugendhospiz werden zur Hälfte von den Krankenkassen getragen, die andere Hälfte wird mit Spenden finanziert. Gaby Letzing: „Jährlich benötigen wir rund 2 Millionen Euro Spenden.“ Auch „Ein Herz für Kinder“ unterstützte das Haus bereits mehrfach bei Umbau- und Erweiterungsmaßnahmen.

Jährlich werden im Kinderhospiz Löwenherz rund 250 Familien für maximal vier Wochen betreut. Die meisten Kinder, die in die Einrichtung kommen leiden an unheilbaren Stoffwechsel- oder Muskelerkrankungen.

Das modern konstruierte, lichtdurchflutete Haus mit Blick auf den Laubwald bietet 8 Pflege- und Betreuungsplätze für Kinder, seit 2009 auch zusätzlich 8 Plätze für Jugendliche.

Im Eingangsbereich flattern den Besuchern viele bunte Schmetterlinge entgegen. Gaby Letzing: „Jeder einzelne symbolisiert ein Kind, das bisher bei uns zu Gast war.“

Ein Bewegungsbad, mehrere Spiel- und Therapieräume. rollstuhlgerechte Spielplätze, Räume mit strahlend hellen Wänden und riesigen Fenstern sowie eine großzügige Parkanlage schaffen eine Atmosphäre voller Geborgenheit, die den kranken Kindern und auch den Familien eine viel persönlichere Fürsorge als jedes Krankenhaus schenken kann. Im sogenannten Snoezel-Raum mit Wasserbett, Duftlampen, Lichtsäulen und Discokugeln finden die Kinder zusätzlich Anregung und Entspannung.

Das Hospiz Löwenherz – ein Haus voller Leben und Lachen, aber auch ein Ort für Tränen, ein Platz, wo Kinder in Würde sterben können.

Getrennt vom Gemeinschaftsbereich gibt es den „Raum der Stille“, in dem Angehörige von gestorbenen Kindern Abschied nehmen können.

Sirbt ein Kind, so wird der Schmetterling aus dem Eingangsbereich von der Decke genommen und während eines gemeinsamen Abschiedsrituals mit einem Heliumballon in die Himmel geschickt. Ein Stein im Garten des Hospizes erinnert dann an das Kind – ein Symbol, dass an diesem Ort keiner vergessen wird.

Gaby Letzing: „Wir können den Eltern, das Sterben nicht abnehmen, aber wir können dafür sorgen, dass sie mit dem Schmerz und dem Verlust nicht allein sind, getröstet und getragen werden.“

Ankommen und Abschiednehmen, lachen und weinen, Schwere und Leichtigkeit – an keinen Ort vereinen sich diese Gegensätze mehr als in einem Hospiz, obwohl sie untrennbar zum Leben gehören.

Gaby Letzing beschreibt die schönsten Momente ihrer Arbeit so: „Wir freuen uns, wenn die Kinder mit einem Lachen in die Tür kommen, wenn wir sehen wie bei den Familien die Last nach wenigen abfällt, sie unbeschwerter sind. Und wenn uns die Eltern im Abschlussgespräch sagen, dass sie mit neuem Mut und mehr Zuversicht in den Alltag gehen.“

Und so ist das Kinderhospiz Löwenherz ein Ort, dass dem Leben zwar nicht mehr Tage schenken kann – aber den Tagen mehr Leben.

„Ein Herz für Kinder“

BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
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