Lebenswichtigen Medikamente für Viktoriya (5)

Viktoriya (5) aus Russland leidet am Dravet-Syndrom. Bei diesem Syndrom treten bereits im Kleinkindalter schwere epileptische Anfälle auf. Nicht selten kommt es dabei zu Ohnmacht und Atemstillständen – 4 von 25 betroffenen Kindern versterben infolge eines Atemstillstands.

Mutter Natalia (27) erzählt: „Der Anfang war schrecklich. Den ersten Epilepsieanfall erlitt Vika, als sie 7 Monate alt war. Bis dahin war sie ein kerngesundes Baby. Wir kamen gerade nach einem Abendspaziergang nach Hause. Ich setzte Vika in ihr Kinderstühlchen und brachte ihr das Abendessen. Nachdem ich meiner Tochter ein paar Löffelchen gegeben hatte, krampfte sie plötzlich, ihr Kopf neigte sich nach rechts, die Augenäpfel verdrehten sich.“

Sofort holte Natalia ihr Mädchen aus dem Kinderstuhl: Ich geriet in Panik. Ich hatte keine Ahnung, was ich tun sollte, damit das ganze aufhört. In meinem Kopf gab es nur noch einen Gedanken: Was ist das überhaupt? Wann hört es auf? Was in dem Moment in mir vorging – das kann man nicht in Worte fassen.“ Sie rief den Notdienst an, der Vika ins Krankenhaus brachte.

Den Ärzten gelang es, den Zustand des Kindes zu stabilisieren und bestätigten durch mehrere Untersuchungen, das Vika an Epilepsie leidet.

Die Mutter: „Es ist eine schreckliche Krankheit, die Anfälle werden durch Ohnmacht und Krämpfe begleitet, manchmal finden sie mehrmals täglich statt. Die Kleine leidet fürchterlich!“

Da man Viktoriya in Russland nicht helfen konnte, haben die Eltern alles Geld, was sie zusammenbekommen konnten, genommen und sind ins Epilepsiezentrum Kork gefahren. Hier wurde das Syndrom festgestellt. Ein operativer Eingriff ist nicht möglich, da es sich um einen Gendefekt handelt.

Den Ärzten in Kehl-Kork ist es jedoch gelungen, Viktoriya medikamentös einzustellen, so dass sie nicht mehr täglich die schweren Anfälle erleidet.

Die Medikamente die für Vika überlebenswichtig sind, gibt es in Russland jedoch nicht, zudem sind sie sehr teuer. Da für die nächsten 6 Monate ist die Versorgung mit Medikamenten nicht gesichert war, half „Ein Herz für Kinder“. Die Eltern sind überglücklich, denn nun wissen sie, das ihr Kind nicht mehr so schrecklich leiden muss.

„Ein Herz für Kinder“

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