Im Verein 22q11 e.V. haben sich Eltern zusammengetan, deren Kinder am DiGeorge Syndrom leiden
Ein Wochenende abschalten, auftanken, austauschen – das haben 25 Kinder mit dem seltenen DiGeorge Syndrom mit ihrem Geschwistern und Eltern in Stapelfeld genossen.
Der Verein Kids 22q11 e.V. organisiert die Ausfahrt jedes Jahr, um Kontakt mit anderen Betroffenen zu ermöglichen und sich gegenseitig über neueste medizinische Entwicklungen auszutauschen. Es entwickeln sich feste Freundschaften zwischen den betroffenen Kindern und ihren Geschwistern, die es allen Beteiligten einfacher machen mit den Störungen der Kinder umzugehen. Für das Wochenende fehlte dem Verein noch ein Teil der Gesamtsumme, den BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ dann übernommen hat.
So ging es im Herbst 2018 gemeinsam nach Stapelfeld, die Katholische Akademie bietet dort eine Unterkunft mit großem Außengelände mit Spielplatz und Schwimmbad an. Auch ein Besuch im Tierpark stand auf dem Wochenendprogramm.
Neben den Eltern, deren Anwesenheit für die 22q11-Kinder unverzichtbar ist, reisten noch vier pädagogische Betreuer mit und beschäfttigen sich mit den Kindern.
Das DiGeorge Syndrom, auch 22q11 genannt, ist ein Mikrodeletionssyndrom. Damit werden verschiedene Störungen bezeichnet, die mit Veränderungen auf dem langen Arm des Chromosoms 22 an Position 11 einhergehen. Entwicklungsverzögerung und komplexe angeborene Herzfehler sind die häufigste Ausprägung. Oft kommen Kiefer-Gaumen-Spalte, Autismus oder psychische Probleme hinzu. Die Ausprägung hängt von der Größe des fehlenden Stücks im Chromosom ab.
Zurück liegt ein Wochenende, an dem die Behinderung mal nicht im Hintergrund stand, niemand sich rechtfertigen oder erklären musste und gegenseitiges Verständnis den Alltag bestimmte.