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Caroli-Syndrom

Nur eine neue Leber macht Kseniya (2) wieder gesund

10.11.2010

Kseniya leidet an der seltenen Krankheit Caroli-Syndrom. Eine neue Leber soll sie gesund machen. Doch es fehlen noch 70 000 Euro.

Schon lange hatte sich Olesia (28) ein Kind gewünscht. Im Februar 2008 war es endlich soweit, die kleine Kseniya (heute 2) kam auf die Welt. Die junge Mutter: „Ich war der glücklichste Mensch auf der Erde, als ich zum ersten mal meine Tochter auf dem Arm hielt.“ Doch wenige Tage nach der Geburt wurde plötzlich die Haut des Babys ganz gelb. „Die Verzweiflung erfasste mich und meinen Mann Vasyl“, erzählt Olesia. Doch zunächst beruhigten die Ärzte die jungen Eltern, sagten, dass sich die Symptome geben würden. Olesia vertraute auf das Urteil der Mediziner. Sie sagt: „Ksjuscha wurde am 6. Februar, dem Tag der Heiligen Ksenija geboren. Sie ist eine sehr starke Beschützerin, deshalb nannten wir unsere Tochter ihr zu Ehren auch Kseniya. Wir lebten in der Hoffnung, dass sich die Situation der Kleinen zu ihrem Vorteil verändern würde, aber nichts geschah.“ Zwei Monate später musste das Mädchen aus der Ukraine notfallmäßig operiert werden. Ihr wurde eine Zyste und die Galle entfernt. Der Eingriff dauerte vier Stunden. Olesia: „Die ganze Zeit bewegte ich mich zwischen Himmel und Hölle. Ich weiß nicht mehr, was ich dachte. Ich betete zu Gott, dass er meine Kleine beschützt. Die vier Stunden kamen mit wie eine Ewigkeit vor. Mit Schrecken erinnere ich mich, als ich unsere Kleine nach der Operation sah. Sie war ganz blass, überall hingen Schläuche, die Hände und Beine waren verbunden.“ Es folgten postoperativ zehn Tage der Tränen und Qualen, denn Kseniya konnte nichts essen und trinken, wurde künstlich ernährt. Doch dann erholte sich das Mädchen relativ schnell, die Ärzte gaben Entwarnung. Mutter und Kind verließen das Krankenhaus in dem Glauben, dass nun alles gut werden würde.“ Vier Monate später bei der nächsten Routineuntersuchung dann aber der Schock: Wieder hatten sich in den Gallenwegen und der Leber neue Zysten gebildet. Olesia: „Ein Schock. Ich befürchtete das Schlimmste.“ Ende Herbst verschlimmerte sich Kseniyas Zustand weiter, sie wurde immer schwächer. Wieder fuhren die Eltern ins Krankenhaus. Kseniya klammerte sich an das Bein der Mutter, jammerte: „Mama, ich will keine Spritzen mehr.“ Olesia: „Mein Herz tat mir in dem Moment so weh, als hätte es 1000 Injektionen bekommen.“ Doch Kseniyas Angst vor einem erneuten Krankenhausbesuch war berechtigt, sie musste wieder mehrere Wochen behandelt werden. Dabei stellten die Ärzte fest, dass sie am Caroli-Syndrom leidet. Dieses Krankheitsbild ist extrem selten und führt über kurz oder lang zu Leberversagen, da sich in den Gallengängen immer wieder Zysten bilden, die starke Schmerzen verursachen und auch die Nieren befallen können. Kseniyas einzige Chance: Eine Lebertransplantation. Da dieser Eingriff jedoch in der Ukraine nicht durchgeführt werden kann, wandte sich die Familie an das Universitätsklinikum Saint-Luc in Belgien. Hier kann das Mädchen gerettet werden, allerdings sind die Operationskosten extrem hoch, die Familie allein ist nicht in der Lage diese zu bezahlen. „Ein Herz für Kinder“ hilft, noch aber fehlen rund 70 000 Euro. Olesia weiß nicht, wie sie ihrem Kind helfen soll: „Es ist schlimm, mit demselben Gedanken einzuschlafen und wieder aufzuwachen. Ich wünsche mir so sehr, dass meine Tochter wieder gesund wird, aber noch scheint sich diese Hoffnung nicht zu erfüllen. Bitte helfen Sie uns, das Kseniya nicht mehr in Krankenhaus muss und endlich ein Leben ohne Angst beginnen kann.“
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