Kaum einer in Deutschland kennt das Rett-Syndrom, an dem rund 5000 Menschen leiden und deren Alltag mehr als beschwerlich ist.
Kaum einer in Deutschland kennt das Rett-Syndrom, an dem rund 5000 Menschen leiden. Bei der Erkrankung handelt es sich um einen unheilbaren Gendefekt, der zu massiven Entwicklungsstörungen, Autismus, Epilepsie, Skoliose und Stereotypien führt. Er betrifft praktisch nur Mädchen. Jährlich werden etwa 50 Neuerkrankungen festgestellt.
Die betroffenen Kinder entwickeln sich anfangs scheinbar normal, in den nächsten Lebensjahren retardiert das Kind jedoch und verliert die erworbenen Fähigkeiten. Das Syndrom führt zu einer lebenslangen körperlichen und geistigen Behinderung, bei der auch das Sprachvermögen verloren geht.
Der Alltag für eine Familie mit einem am Rett-Syndrom erkrankten Kind ist sehr anstrengend. Die Eltern benötigen in fast allen Lebensbereichen Hilfestellung. Oft erscheint es den Eltern nicht möglich, ihr Kind in eine fremde Obhut zu geben, da diese danach nicht berichten kann, ob es gute oder schlechte Erfahrung gemacht hat.
Um den Eltern ein wenig Entlastung im Alltag zu schaffen und Erholungsmomente schenken zu können, hat die „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.“ im Sommer 2013 mit Unterstützung von „Ein Herz für Kinder“ für neun Rett-Mädchen eine Ferienfreizeit im Ferienparadies Pferdeberg (bei Duderstadt/Niedersachsen) durchgeführt.
Die Freizeit ermöglichte den Eltern, ihre Tochter loszulassen und sich selbst einige Tage des Durchatmens zu gönnen. Während die Eltern in nahegelegenen Unterkünften ihren eigenen Interessen nachgehen konnten, wurden die Kinder rund um die Uhr durch gut geschulte Betreuer versorgt. Es wurden Ausflüge ins Schwimmbad angeboten, zum Reiten oder in den Streichelzoo.